STIRI

Directionati 2 % catre Asociatia P.A.V.E.L.!
2019-02-07

31 iulie – ultima zi de depunere a Formularului 230!

Datorita modificarilor legislative, acum puteti redirectiona 2 % din impozitul pe venit catre Asociatia P.A.V.E.L. deoarece este FURNIZOR ACREDIT DE SERVICII SOCIALE.

Cei 2 % directionati de d-voastra catre Asociatia P.A.V.E.L. pot ajuta la:

- furnizare de materiale informative privind preventia, depistarea precoce si tratamentul cancerului;

- gazduirea gratuita a pacientilor si / sau insotitorilor acestora pe perioada spitalizarii;

- furnizarea de suport material si financiar familiilor copiilor bolnavi, dar si altor pacienti bolnavi de cancer - in functie de posibilitati (proteze ortopedice, acoperirea costurilor unor analize sau servicii medicale, scaune mobile, plata unor medicamente,..);

- pentru a face legatura intre familiile copiilor bolnavi (la solicitarea lor) si diferite clinici de peste hotare, in vederea efectuarii unui tratament sau a unei operatii, in cazuri deosebite;

- organizarea de evenimente pentru copiii spitalizati si supravietuitori, in si in afara spitalelor;

- terapie prin joc si arta la sectiile de oncologie si hematologie pediatrica si scoala de spital;

- consilierea psihologica a pacientilor si familiilor;

- lobby si advocacy pentru drepturile pacientilor cu cancer.

Scopul nostru este sa contribuim la schimbarea in bine a conditiilor de tratament si viata a acestor copii si tineri.

citeste stirea »
Voluntari pentru o comunitate sãnãtoasă
2018-10-19

 

Haideți alături de noi, în calitate de voluntari, ca să construim împreună o comunitate sănătoasă cu un viitor sănătos!

Pentru a crește accesul la o viață sănătoasă și a șanselor de supraviețuire a pacienților/foștilor pacienți oncologici din România, în septembrie 2018 am demarat proiectul O comunitate sănătoasă, un viitor sănătos. Proiectul, cu o duratã de șase luni, își propune să ofere servicii directe de suport și informare cu privire la sănătatea mentală și emoțională, nutriție și igienă pentru 350 de copii/tineri cu cancer și 350 de părinți, internați în Institutul Oncologic București și Institutul Clinic Fundeni și să publice/distribuie prima carte complexă de suport oncologic, sub formă de ghid, dezvoltând astfel resursele de suport dedicate pacientului cu cancer din România, pentru alți 1000 de beneficiari (copii/tineri în remisie, pacienți adulți, familie).

citeste stirea »
15 FEBRUARIE 2018 - ZIUA INTERNAȚIONALĂ A COPILULUI CU CANCER
2018-02-15

Tratament și Terapie avansate. Îngrijire permanentă, O Nouă Speranță
Ziua Internațională a Copilului cu Cancer  (International Childhood Cancer Day, ICCD) este omagiată în întreaga lume în fiecare an pe 15 februarie.

                     

Prima dată comemorată în 2002, ICCD este o zi dedicată copiilor cu cancer și a fost înființată de CCI (Childhood Cancer International sau Confederația Internațională a Organizațiilor de Părinți cu Copii cu Cancer), aceasta fiind o rețea globală cu 188 de organizații membre din 96 de țări – inclusiv Asociația P.A.V.E.L. (prima organizație de părinți cu si pentru copii bolnavi de cancer din Romania), membră din 1998 și care, a omagiat din 2002, in fiecare an această zi in țară.


citeste stirea »
Transelectrica susţine proiectul Asociaţiei PAVEL de reabilitare a spaţiilor destinate copiilor cu afecţiuni oncologice şi părinţilor acestora
2017-11-29

Transelectrica se alătură proiectului CA ACASĂ, iniţiat de Asociaţia PAVEL, prin care vor fi reabilitate spațiile în care Asociația își desfășoară activitățile destinate copiilor și tinerilor cu afecțiuni oncologice și părinților acestora.

Transelectrica acordă acestui proiect o sponsorizare ce acoperă 50% din suma totală necesară pentru reabilitarea integrală a acestor spaţii, estimată la circa 25.000 de euro. 

Unul dintre spaţiile care vor fi reabilitate de Asociația PAVEL este centrul Casa Părinților, înființat acum aproape 20 de ani, la inițiativa Președintei Asociației, Olga Cridland. Casa Părinţilor este unul dintre primele proiecte iniţiate de Asociaţia PAVEL şi primul de acest gen din România, funcţionând continuu din 1998 şi până în prezent. Aici sunt găzduiţi gratuit copii bolnavi de cancer şi părinţii acestora, care vin din provincie pentru tratament, iar uneori si pacienti adulti.

citeste stirea »
Vezi aici toate stirile »

Sa cunoaştem drepturile pacienţilor ; CARTA DREPTURILOR PACIENŢILOR EUROPENI BOLNAVI DE CANCER

Orice sistem de sănătate publică se organizează în jurul a 3 componente esenţiale: personalul medical, pacientul şi finanţatorul serviciilor de sănătate publică, împreună cu relaţiile care se stabilesc între acestea. Relaţia dintre medic şi pacient este de departe cea mai importantă, de ea depinzând în mod esenţial eficacitatea actului medical.

Sistemele de sănătate se pot centra, în principiu, pe oricare dintre aceste componente, ideal ar fi ca relaţia medic – pacient să fie cel puţin luată în calcul.
În România, sistemul medical este centrat pe pacient, luând în calcul asigurarea accesului acestuia la cel mai bun tratament existent în ţară .

Relaţia dintre medic şi pacient este de tip special, presupune în primul rând încredere din partea acestuia din urmă în cunoştiinţele profesionale ale medicului şi în voinţa acestuia de a –l trata în cel mai bun mod posibil în situaţia dată.
Încrederea pacientului se câştigă, şi acest lucru este posibil strict prin respectarea drepturilor pe care le presupune Jurământul lui Hipocrate. Din punct de vedere moral, medicul are obligaţa să trateze pacientul respectiv aşa cum s – ar vrea tratat de alţii în aceeaşi situaţie.
Pentru a putea beneficia de ingrijiri de cea mai buna calitate şi pentru a proteja cel mai important drept al omului, dreptul la o viata sanatoasa, atat documnetele internationale, cat şi actele cu caracter national  au creat un cadru institutional care are drept scop familiarizarea pacientului si a corpului medical cu drepturile pe care pacientul le are in cadrul sistemului de ingrijiri de sanatate.

Principalele drepturi ale pacienţilor stabilite de către Organizaţia Mondială a Sănătăţii regăsite şi în Legea Drepturilor Pacienţilor, nr. 46/2003 sunt:
Orice persoană are dreptul de a fi respectatat ca fiinţă umană.
Orice persoană are dreptul la autodeterminare.
Oricine are dreptul la integritate fizică şi mentală şi la securitatea persoanei sale.
Oricine are dreptul de a pretinde respectarea intimităţii sale.
Oricine are dreptul la respectarea valorilor sale morale şi culturale precum şi a convingerilor sale filozofice.
Oricine are dreptul la o protecţie corespunzătoare a sănătăţii asigurată prin măsuri preventive şi curative care urmăresc atingerea nivelului personal optim de sănătate.

Aplicarea setului de drepturi ale pacientilor implică asigurarea acestora fără discriminare; drepturile trebuiesc respectate în mod egal.


Dreptul de a fi respectatat ca fiinţă umană
Legea nr.46/2003 prevede la art. 3 dreptul pacientului de a fi respectat ca persoană umană, fără nici o discriminare, prin discriminare, în sensul legii, întelegându-se distincţia care se face între persoane aflate în situaţii similare pe baza rasei, sexului, apartenenţei etnice, originii naţionale sau sociale, religiei, opţiunilor politice ori antipatiei personale.

Dreptul la ingrijiri medicale
Potrivit art. 2 din Legea drepturilor pacientului, pacienţii au dreptul la ingrijiri medicale de cea mai inalta calitate de care societatea dispune, în conformitate cu resursele umane, financiare şi materiale. Această normă juridica consacră un drept căruia îi corespunde implicit obligaţia corelativă a statului român de a lua toate măsurile necesare, politice, sociale, fiscale şi legislative, pentru asigurarea unor îngrijiri medicale calitative.

Dreptul la autodeterminare
Potrivit prevederilor art. 13 din Legea nr. 46/2003, pacientul are dreptul să refuze sau să oprească o intervenţie medicală asumându-si în scris răspunderea pentru decizia sa, cu obligaţia corelativă din partea cadrelor medicale de a explica pacientului consecinţele refuzului său ale opririi actelor medicale.
Autodeterminarea, autonomia pacientului este capacitatea acestuia de a lua decizii legate de îngrijirea sau cercetarea medicală, de a alege între un set de opţiuni, reflectând şi deliberând în acelaşi timp asupra alegerii sale.

Dreptul pacientului la informaţia medicală
Unul dintre cele mai importante drepturi ale pacientului este dreptul la informaţia medicală, reglementat în capitolul II al Legii nr. 46/2003. Potrivit acestor norme juridice, pacientul are dreptul de a fi informat asupra stării sale de sanatate, a intervenţiilor medicale propuse, a riscurilor potenţiale ale fiecărei proceduri, precum şi cu privire la date despre diagnostic şi prognostic.

Pacientul are, de asemenea, dreptul de a decide dacă mai doreşte să fie informat în cazul în care informaţiile prezentate i-ar cauza suferinţă, are dreptul de a cere în mod expres să nu fie informat ori să îşi aleagă o alta persoană care să fie informată în locul său. Informaţia corectă, completă şi accesibilă pacientului, raportată la nivelul său de înţelegere, cu privire la starea sa de sănătate şi la consecinţele acordării sau neacordării serviciului medical, constituie premisa unui consimţământ valabil exprimat, al solicitării unei alte opinii medicale ori a refuzului de a primi nişte servicii medicale.

Dreptul la confidenţialitatea informaţiilor şi viaţa privată a pacientului
Constituţia României consacră la art. 26  principiul potrivit căruia autorităţile publice respectă şi ocrotesc viaţa intimă, familială şi privată a cetăţenilor români. Respectând acest principiu fundamental, Legea nr. 46/2003 reglementează în capitolul IV dreptul la confidenţialitatea informaţiilor şi viaţa privată a pacientului. Potrivit prevederilor art. 21 şi art. 22 din lege, toate informaţiile privind starea pacientului, rezultatele investigaţiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, datele personale sunt confidenţiale chiar şi după decesul acestuia, putând fi furnizate numai în cazul în care pacientul îşi dă consimţămantul explicit sau dacă legea o cere în mod expres.
Informaţiile medicale care ţin de pacient aparţin domeniului INFORMATIILOR CLASIFICATE, nefiind un domeniu public şi nu sunt transparente. Din punct de vedere juridic, pentru situaţiile în care informaţiile medicale se dau publicului fără incuviinţarea pacientului, se constituie culpa ”res ipsa loquiter”(faptele vorbesc de la sine).

Codul Penal la art. 214.—(1) prevede:

Divulgarea, fără drept, a unor date de către acela căruia i-au fost încredinţate sau de care a luat cunostinţă în virtutea profesiei ori funcţiei, dacă fapta este de natură a aduce prejudicii unei persoane, se pedepseşte cu închisoare de la 3 luni la un an sau cu zile-amendă.

Codul de deontologie medicala prevede:
•Art.14 Obiectul secretului este tot ceea ce medicul, în calitatea lui de profesionist, a aflat direct sau indirect în legatură cu viaţă intimă a bolnavului, a familiei, a aparţinătorilor, precum şi probleme de diagnostic, prognostic, tratament, circumstanţe în legatură cu boala şi cele mai diverse fapte şi chiar şi rezultatul autopsiei.
•Art.17 Secretul există şi faţă de aparţinători, de colegi şi cadre sanitare neinteresate în tratament.
•Art.18 Secretul persistă şi după terminarea tratamentului, sau moartea pacientului.
•Art.22 Evidenţele medicului (registru, fişe, foi, condici de operaţie, procese verbale de necropsie) trebuie păstrate ca materiale secrete.

Dreptul la integritate fizică şi mentală şi la securitatea persoanei

Constitutia României la art. 22  prevede dreptul la viaţă şi integritate fizică şi psihică, astfel:
(1) Dreptul la viaţă, precum şi dreptul la integritate fizică şi psihică ale persoanei sunt garantate.
(2) Nimeni nu poate fi supus torturii şi nici unui fel de pedeapsă sau tratament inuman sau degradant.
Textul se întemeiază pe prevederile art. 3 din Declaratia Universala a Drepturilor Omului şi ale art. 6 din Pactul internaţional cu privire la drepturile civile şi politice. De asemenea textul dă curs unor angajamente pe care România şi le-a asumat prin aderarea la Convenţia împotriva torturii şi a altor pedepse ori tratamente crude, inumane sau degradante.

Dreptul la tratament şi îngrijiri medicale
Art. 29 din Legea nr. 46/2003 reglementează obligaţia furnizorilor ca, în cazul în care aceştia sunt obligaţi să recurgă la selectarea pacienţilor pentru anumite tipuri de tratament care sunt disponibile în număr limitat, selectarea se face numai pe baza criteriilor medicale.

Legea nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătăţii la art. 38  prevede obligaţia cetăţenilor români şi a oricăror alte persoane aflate pe teritoriul României de a se supune măsurilor de prevenire şi combatere a bolilor transmisibile, de a respecta întocmai normele de igienă şi sănătate publică, de a oferi informaţiile solicitate şi de a aplica măsurile stabilite privind instituirea condiţiilor pentru prevenirea îmbolnăvirilor şi pentru promovarea sănătăţii individului şi a populaţiei.

Pentru a putea beneficia de drepturile conferite prin lege, pacienţii asiguraţi în sistemul asigurărilor sociale de sănătate au următoarele obligaţii:
a) să se înscrie pe lista unui medic de familie;
b) să anunţe medicul de familie ori de câte ori apar modificari în starea lor de sănătate;
c) să se prezinte la controalele profilactice şi periodice stabilite prin contractul-cadru;
d) să anunţe în termen de 15 zile medicul de familie şi casa de asigurări asupra modificarilor datelor de identitate sau a modificărilor referitoare la încadrarea lor într-o anumită categorie de asiguraţi;
e) să respecte cu stricteţe tratamentul şi indicaţiile medicului;
f) să aibă o conduită civilizată faţă de personalul medico-sanitar;
g) să achite contribuţia datorată fondului şi suma reprezentând coplata, în condiţiile stabilite prin contractul-cadru;
h) să prezinte furnizorilor de servicii medicale documentele justificative care atestă calitatea de asigurat.

 

CARTA DREPTURILOR PACIENŢILOR EUROPENI BOLNAVI DE CANCER
Cele trei principii centrate pe pacient care stau la baza Declarației Drepturilor Pacietului European suferind de Cancer sunt:  

Articolul 1: Dreptul fiecărui cetățean european de a primi informațiile cele mai exacte și de a fi implicat în mod proactiv în propria sa îngrijire . Cetățenii europeni ar trebui să beneficieze de :
1.1 Politici de sănătate publică bazate pe dovezi, care să fie în măsură să prevină cancerul.  
1.2 Servicii de screening şi de diagnosticare de calitate superioară, care să fie acreditate și armonizate la nivel european pentru a asigura un standard optim de ingrijire.  
1.3 Dreptul de acces la toate informațiile cu privire la starea proprie de sănătate și dreptul de a participa în mod proactiv la procesul de luare a deciziilor cu privire la tratamentul personal.
1.4 Strategii de informare destinate pacienţilor, care să explice în mod clar, într- o formă și un limbaj accesibil, faptul că au dreptul la un standard optim de îngrijire în toate stadiile bolii.
1.5 Informații referitoare la gradul în care unitatea sau centrul oncologic în care sunt internați se conformează standardelor de calitate referitoare la gradul de ingrijire specializată a pacienților bolnavi de cancer.
1.5 Transparenţă în accesarea tuturor datelor naționale anonimizate referitoare la tratamente oncologice şi rezultate clinice provenind de la instituții medicale, registre de cancer și programe de audit independente, înaintea demarării tratamentului.
1.6 Un plan clar și transparent de îngrijire personalizată pentru boală înainte de începerea oricărui tratament, cu dreptul de a solicita o a doua opinie.
1.7 Dreptul la intimitate și dreptul pacientului de a decide nivelul de confidențialitate al datelor proprii.
1.8 Acces la informațiile disponibile pe plan local, național și în întreaga Europă cu privire la activitățile de cercetare și inovare relevante pentru tipul lor de cancer.
1.9 Acces la informații cu privire la ratele de supraviețuire și serviciile de sprijin post -tratament.
1.10 Reprezentare și asistență prin intermediul organizațiilor care apără drepturile pacienţilor, permiţându-le acestora să fie parteneri egali în toate domeniile care le afectează sănătatea și bunăstarea.  

Articolul 2 :  Dreptul fiecărui cetățean european la asistență de specialitate corespunzătoare, acordată în mod optim şi în timp util şi susținută de activități de cercetare și inovare .

Pacienții europeni ar trebui să beneficieze de:  
2.1 Acces în timp util la metode de diagnostic validate, menite să asigure un diagnostic cat mai exact și precoce. 2.1a Aducerea la cunoștinţă a diagnosticului într-un mod corect și plin de înţelegere, de către un specialist cu experiență.
2.2 Acces în timp util la o ingrijire optimă și de specialitate corespunzătoare, care să includă rezultate relevante ale cercetării şi inovării clinice şi să asigure cele mai bune rezultate posibile.
2.3 Acordarea îngrijirilor la nivel local, ori de câte ori este posibil, şi în mod centralizat în cazurile recomandate de liniile directoare și recomandările de tratament de specialitate, aprobate la nivel naţional şi internaţional.
2.4 Accesul la sprijin psihologic adecvat în toate etapele bolii, necesar pentru a face față impactului psihologic al proceselor de screening, diagnostic și tratament, calitatea vieții și de supraviețuire.
2.5 Dreptul la alegerea locului în care este diagnosticat şi primeşte tratament, chiar și dincolo de frontierele naționale. 2.6 După obținerea aprobărilor relevante, acces rapid la cele mai recente inovații în diagnostic și tratament pentru fiecare pacient.
2.7 Dreptul de acces la ingrijire bazată pe nevoi și nu pe capacitatea de plată.
2.8 Dreptul la proiecte de cercetare pentru tipuri specifice de cancer și acces la studiile clinice existente, dacă acestea sunt disponibile și relevante.
2.9 În cazul copiilor bolnavi de cancer, dreptul de a fi tratați în centre sau unităţi specializate de oncologie pediatrică.  

Articolul 3 : Dreptul fiecărui cetățean european de a primi asistență în sistemele de sănătate, care să fie în măsură să asigure:  rezultate optime de tratament, reabilitarea pacientului, cea mai bună calitate a  vieții și îngrijire de specialitate la prețuri accesibile.

Pacienții ar trebui să primească îngrijire în sisteme de sănătate care:
3.1 Se bazează pe Programe naționale de control al cancerului (NCCPs), organizate în conformitate cu ghiduri naționale și care sunt revizuite periodic de experți externi, inclusiv de către reprezentanți ai pacienților.
3.2 Ca parte a NCCPs, rezultat ele ar trebui supuse unui audit, menit să asigure progrese şi beneficii optime pentru pacienţii afectaţi de cancer.
3.3 Oferă îngrijire cu un raport optim între cost şi eficienţă în toate etapele bolii, de la diagnosticul precoce pană la tratamentul şi sprijinul pentru recuperare, toate acestea conform e cu standardele de calitate a îngrijirii.
3.4 Abordează probleme cheie de monitorizare medicală pe termen lung şi de supravieţuire a pacientului, menite să asigure cea mai bună calitate a vieții și împlinirea personală prin reintegrarea și participarea activă în societate și la locul de muncă.
3.5 Asigură strategii optime de management al durerii și al simptomelor bolnavilor de cancer.
3.6 Încurajează şi susţin o forţă de muncă cu suficientă expertiză și experiență în tratarea anumitor tipuri de cancer, inclusiv prin programe de educaţie şi formare pentru toate categoriile profesionale implicate în îngrijirea pacientului.
3.7 Recunosc organizațiile care apără drepturile pacienţilor drept parteneri egali în toate aspectele legate de tratamentul bolnavilor de cancer dar şi de cercetare și inovare.
3.8 NCCPs să fie coordonate de echipe multi-disciplinare specializate orespunzător (EMD), care trebuie să se conformeze cerințelor naționale și să se înscrie în orientările pan-europene.
3.9 Prevede, la timp şi în mod transparent, legătura între profesioniștii care asigură asistenţă medicală şi îngrijire primară la nivelul comunităţii şi cei din unitățile sau centrele oncologice specializate .
3.10 Respectă pacientul şi asigură tratamentul necesar într-un interval de timp optim şi prestabilit.  
3.11 Oferă pacienţilor protecţie împotriva eventualelor prejudicii cauzate de funcţionarea precară a serviciilor de sănătate, de malpraxis sau de alte erori.
3.12 Recunosc și promovează inovația în cercetarea clinică de înaltă calitate şi participarea la studii clinice.
3.13 Implică pacienții, alături de cei care le acordă îngrijirii şi de organizaţiile care apără drepturile pacienţilor, în toate a spectele legate de organizarea şi realizarea cercetărilor clinice centrate pe pacienţi.
3.14 Pun în aplicare și mențin o strategie de îngrijiri paliative integrate de înaltă calitate.

ECPC / traducere Asociatia P.A.V.E.L.

Evenimente
  Decembrie 2019
Lu Ma Mi Jo Vi Sa Du
25 26 27 28 29 30 01
02 03 04 05 06 07 08
09 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 01 02 03 04 05
calendar evenimente
Ne gasesti:
DONATII

Puteti dona astfel:

- on line, puteti dona accesand link-ul:

sau prin

               

- directionand 2 % din impozitul pe venit catre Asociatia P.A.V.E.L. (cu FORMULAR 230) pana la 31 iulie 2019
- directionand 20% din impozitul pe profit al unei companiei, impozit pe care il datoreaza Statului catre Asociatia P.A.V.E.L. (prin CONTRACT DE SPONSORIZARE)
- in conturile Asociatiei P.A.V.E.L., conturi afisate pe site-ul www.asociatiapavel.ro.
- prin voluntariat
- implicandu-va in proiectele sau campaniile sustinute de Asociatia P.A.V.E.L.

Click aici
Directionarea a 20% din impozitul pe profit

Directionarea a 20% din impozitul pe profit se face prin CONTRACT DE SPONSORIZARE intre companie si Asociatia P.A.V.E.L., pentru a sustine proiectele sau programele Asociatiei P.A.V.E.L. sau un copil sau tanar bolnav de cancer.
Avantaje:
1. Nu va costa nimic.
2. Companiile detin controlul fondurilor, transparenta.
3. Companiile pot influenta gestionarea fondurilor.
Ajutati Asociatia P.A.V.E.L. semnand un contract de sponsorizare trimestrial si astfel directionati 20% din impozitul pe profit datorat Statului catre copiii bolnavi de cancer din România.
Puteti decide cum pot fi investiti banii d-voastra! Puteti face diferenta! Aveti un cuvant de spus!

Click aici
Centru de Resurse si Servicii P.A.V.E.L.

Centrul de Resurse si Servicii P.A.V.E.L. a fost infiintat in anul 2007.

Obiectivul Centrului de Resurse si Servicii PAVEL il constituie ajutarea familiilor cu copii bolnavi de cancer, leucemie sau anemii grave, prin oferirea gratuita de servicii de informare, suport si consiliere psiho-sociala, terapie prin joc si arta, kinetoterapie si terapie Snoezellen, gazduirea gratuita a unui parinte cu sau fara copil - in perioada de tratament a copilului in Bucuresti, TelVerde (Cancer Helpline 0 800 800 421), organizarea de evenimente pentru copii si tineri in si in afara spitalelor,..

Click aici
Parteneri:
Sponsori: