Eu determin valoarea autenticã a unui om dupã o singurã regulã: în ce mãsurã si în ce scop s-a eliberat de Eul lui? (Albert Einstein) Nimeni nu va fi întrebat la ultima judecatã cât de mult a suferit, ci cât de mult a iubit. (Richard Wurmbrand)
Nu de Dumnezeu ma tem, fiindca e atotbun, ci de mine insumi: liber si rau, pot sa nu-i deschid usa. (Marcel Jouhandeau)
Se spune ca sunt trei tipuri de oameni:
cei ce fac ca lucrurile sa se intample;
cei ce privesc lucrurile intamplandu-se;
cei ce se intreaba ce s-a intamplat.
1000 pentru viata! Curand va avea loc un eveniment unic in Romania: cursa de 1000 de km, in 21 de zile, a tanarului brailean, student la Cluj, Iulian Novac, pentru a veni in sprijinul copiilor cu cancer!
Ideile vin in cele mai simple si relaxante momente. Ideile geniale vin cand te astepti mai putin.
Intr-o seara din august 2009, Iulian Novac alerga in parcul Monument din Braila, pregatindu-se pentru primul lui maraton. In minte i s-au inchegat doua idei – cum ar fi sa alerge o distanta foarte lunga si cum ar fi sa ajute pe cineva facand nebunia asta.
Prin decembrie, a dat un telefon doamnei Olga Cridland (presedinta Asociatiei Pavel) si i-a spus verde in fata ca vrea sa alerge 1000 km pentru a strange bani pentru copiii si adolescentii suferinzi de cancer.
A urmat o pauza de 10 secunde.
Incet – încet a început sa creasca ideea si proiectul si iata-ne aici, antrenându-ne pentru SUCCES si pentru VIATA celor cu probleme.
Dupa ce v-am spus povestea trebuie sa va spun de fapt care-i ideea. Iulian Novac va alerga 1000 km, între 1 octombrie si 21 octombrie, de la Satu Mare pâna la Constanta, pentru a strânge 80 000 euro pentru Asociatia PAVEL, care se ocupa cu sprijinul copiilor si adolescentii suferinzi de cancer.
Provocarea este ca singuri n-o sa reusim. Avem nevoie de voi – sa alergati alaturi de noi, sa ne încurajati, sa ne spuneti o vorba buna si, nu în ultimul rând, sa-i ajutati pe cei pentru care facem toata nebunia asta.
Vom reusi IMPREUNA!
Pentru ca lucrurile pe care noi le consideram banale, altii ar da orice sa le poata face. Pentru ca noi putem, iar ei mai putin. Pentru ca suntem puternici si ei au nevoie de noi.
Pentru mai multe detalii va rugam sa explorati diverse sectiuni ale website-ului: http://www.1000pentruviata.ro/ si daca doriti detalii, va rugam sa consultati proiectul oficial de la sectiunea Sponsori. Proiectul estein pregatire si site-ul este inca in lucru.
'London to Auckland - the Ultimate Ride'
A World Record PWC ride from London to Sydney to Auckland with a Mission;'To promote a message of healthy living and cancer prevention and raise funds for cancer research '
'Live Smart, Live Long.'
Urmand un succes necalificat a 'Jet Ski Around New Zealand', s-a planuit o noua cursa, record mondial, de la Londra la Aukland.
In 2006, Jeremy Burfoot si Brad Burton au participat in numele caritatii la o cursa de 5.000 km in jurul Noii Zealande, cu un jet ski - pentru a veni in sprijinul luptei contra cancerului.
Jeremy, de 46 de ani, este un 747 Capitan si tata a trei fii si a avut o experienta personala cu un cancer de piele, numit mieloma; el a vazut o oportunitate in a folosi Jetski Around NZ pentru a promova un mesaj despre protectia impotriva expunerii la soare in aceasta vara.
In acest proiect, cursa lui Jeremy se desfasoara de la Londra la Sydney apoi la Aukland - si el doreste sa strabata distanta de 31.000 km, care va fi un record mondial fata de cel de 12.000 km. Va dura aproape 4 luni.
Cursa incepe pe 1 august 2010, cand Jeremy va pleca de la Londra. In aceasta cursa, Jeremy va strabate si cursul Dunarii, estimandu-se ca va ajunge la Turnu Severin pe 10 august 2010, dimineata, la Giurgiu in aceeasi zi - dupa masa, iar pe 11 august, la Tulcea.
Mesajul lui este: 'Traiesti intelept, traiesti mult'
Scopul cursei este de-a indemna oamenii sa duca o viata sanatoasa, dar si sa intareasca idea de mai mult sprijin pentru cercetarea in domeniul cancerului si de-a ajuta la strangerea de fonduri pentru organizatiile ce activeaza in domeniul cancerului.
Jeremy a propus si Asociatiei P.A.V.E.L., alaturi de alte organizatii din lume sa devina partenera in acest proiect si astfel, Asociatia P.A.V.E.L. poate fi sprijinta in cadrul acestui proiect. Mai multe pe: http://london-sydney.com/donate-local.htm
Healthy Living and Cancer Prevention
A healthy diet can help prevent the majority of chronic diseases such as obesity, heart disease, diabetes, and cancer. Good nutrition is based on variety and moderation.
BE FOOD-SMART:
DO choose from many different kinds of foods such as vegetables, fruits, grains, beans, lean meat & poultry, fish, eggs, dairy, nuts and healthy oils.
DO select foods low in saturated fats and without trans fats.
DO eat five servings of fruits and vegetables a day.
DO eat what you need, but not in excess of the energy you spend.
DO limit sugar and avoid sugary drinks.
DO eat as little salt and sodium as possible.
AVOID high-fat, high-sugar foods such as cake, cookies, ice cream, chips and other highly processed foods.
SHOP SMART:
DO read food labels. Learn the meaning of carbohydrates, protein & fat and how they can meet your needs.
DO select foods as little processed as possible, with few additives.
ALCOHOL WARNING: If you drink alcohol, drink in moderation.
BE SUN SMART:
DO stay out of the sun during the middle of the day. Be aware that the sun doesn’t need to be visible for skin damage to occur. If you must go out in the sun, cover up, wear a hat and use a high SPF sunscreen. Wear good quality sunglasses to protect your eyes. Use a Lip Protector
AVOID tanning beds.
BE COOL, BE FIT:
DO exercise regularly.
DON’T smoke. Smoking is the #1 preventable cause of cancer.
Cancer Detection
Early detection of some types of cancers can save lives.
SKIN CANCER: If you have sun-damaged skin, get regular skin checks done by a specialist. If you notice that a mole has changed shape or is bleeding, get it looked at.
CERVICAL CANCER: Pap smears are strongly recommended every three years starting at age 21, or within three years of sexual activity, until age 65.
BREAST CANCER: Mammograms are recommended every year or two starting at age 40.
COLON CANCER: Screening is strongly recommended for people aged 50 to 75.
TESTICULAR CANCER: Men should be familiar with themselves. Any change in size or feel of a testicle should be investigated.
OTHER CANCERS: Many kinds of cancer screening tests can benefit people who have symptoms or a family history of cancer. For more information consult your doctor.
SănătateaTV.ro abordează săptămânal teme importante din domeniul sănătătii, dezbătute în cadrul unor emisiuni si articole cu scop informativ și educativ, realizate în colaborare cu unii dintre cei mai renumiti medici si specialisti.
În perioada 19-26 iulie 2010 puteti urmări pe SănătateaTV.ro o serie de emisiuni si articole dedicate oncopediatriei din România, reunite sub genericul “Săptămâna Oncopediatriei”.
Se estimează că numărul copiilor bolnavi de cancer din România, cu vârste cuprinse între 0 si 14 ani ar fi în jur de 5000. Anual, alti 500 de copii sunt diagnosticati cu diferite forme de cancer. Numărul exact al celor care suferă de această afectiune necruţătoare nu este însă stiut cu exactitate, ca urmare a faptului că nici până la ora actuală nu există un registru national pentru cancer. De asemenea, o altă problemă o constituie numărul medicilor oncopediatri, în scădere drastică în ultimii ani.
Printre cele mai importante subiecte dezbătute în cadrul emisiunilor difuzate pe SănătateaTV.ro în “Săptămâna Oncopediatriei” se vor regăsi: situaţia oncopediatriei românesti, formele cancerului la copii, tratamentul cancerului la copii, informatii cu privire la sprijinul acordat de Asociatia PAVEL copiilor bolnavi de cancer si familiilor acestora, precum si detalii în legătură cu dosarele pentru tratamentul în străinătate a pacientilor cu cancer.
SănătateaTV.ro îsi propune să exploreze acest subiect sensibil al cancerului la copii într-o manieră accesibilă, dar care să aibă un impact puternic, finalizat prin constientizarea importantei acestei afectiuni. Retinoblastomul, neuroblastomul, nefroblastomul, leucemia si leucemia acută limfoblastică fac subiectul articolelor ce vor fi publicate pe SănătateaTV.ro în “Săptămâna Oncopediatriei”.
“Lipsa medicilor oncopediatri este cauzată de hotărârea, din urmă cu sase ani, de a desfiinta supraspecializarea de oncologie pediatrică. Consecinta imediată a fost că niciun proaspăt specialist oncolog nu s-a arătat amator să practice oncopediatria. Chiar dacă au o parte din cunostintele necesare, pentru oncologi, practica pediatrică se reduce la ceea ce a studiat în timpul facultătii, în cadrul unei specializări de trei luni”, a declarat Conf. Dr. Monica Dragomir, seful Sectiei de Oncopediatrie din cadrul Institutului Oncologic “Prof. Dr. Al. Trestioreanu” din Bucuresti.
“Cancerul la copii este o afectiune frecvent întâlnită, cu o tendintă de crestere în ultima perioadă de timp. În unitatea pe care o conduc se asigură tratamentul, săptămânal, pentru 50 de cazuri de copii bolnavi de cancer”, a declarat dr. Cristian Scurtu, seful Sectiei Oncopediatrie din cadrul Spitalului Clinic de Urgentă pentru Copii “Maria Sklodowska Curie” din Bucuresti.
Ca o alternativă la inexistenta centrelor de tratament oncopedriatice, Asociatia PAVEL vine în sprijinul micutilor diagnosticati cu cancer. Asistenta psihologică si educatia prin terapie ludică joacă un rol crucial în sprijinul oferit copiilor bolnavi.
Sănătatea Media Group, lider în servicii de comunicare si relatii publice în domeniul sănătătii, a organizat, pentru prima dată în România, o Conferintă de Oncologie Pediatrică, pe data de 13 martie 2010, în cadrul Conferintei Nationale a Pacientilor, eveniment ce a avut loc la Bucuresti. “Pentru a veni în sprijinul micutilor diagnosticati cu cancer, precum si al familiilor acestora, Conferinta de Oncologie Pediatrică a avut ca principal obiectiv facilitarea accesului la informatii complete si competente cu privire la prevenirea, implicatiile si tratamentul bolilor canceroase la copii”, a declarat Simona Wist, Director de Dezvoltare la Sănătatea Media Group.
SănătateaTV.ro, divizia online a trustului de presă Sănătatea Media Group reprezintă prima televiziune online din România dedicată sănătătii. În mai putin de trei ani de la înfiintare, SănătateaTV.ro si-a câstigat statutul de cea mai importantă sursă de informare în domeniul medical, îmbinând eficient cele mai importante functii ale mass-media: informarea si educarea.
Sensiblu anunta ca in urma campaniei “Fii cu inima alturi de copii” a strans 225.000 RON, pe care i-a directionat recent catre 6 ONG-uri. Banii provin din vanzarea a 100.000 de brelocuri special create pentru campanie, in reteau de farmacii Sensiblu, in perioada noiembrie 2009 – februarie 2010.
ONG-urile alese de Sensiblu pentru donarea banilor sunt specializate in servicii de sanatate in beneficiul copiilor si provin fiecare din cate o regiune a tarii:
* Bucuresti - Asociatia P.A.V.E.L.
* Transilvania - Clinica Nefrologie Copii
* Oltenia - Asociatia Langdon Down
* Muntenia si Dobrogea - Asociatia Pro Vita pentru Nascuti si Nenascuti
* Moldova - Asociatia Betania
* Banat-Crisana-Maramures – Clinica Universitara de Obstetrica-Ginecologie ”Bega”
Sensiblu a oferit fiecarui ONG cate 33.000 RON, cu exceptia Asociatiei P.A.V.E.L. din Bucuresti, care a primit 60.000 RON.
Cristina Horia, Director Executiv al Fundatiei Sensiblu, vorbeste despre donatiile facute:
”Suntem bucurosi ca am finalizat actele de donatie si Asociatia P.A.V.E.L. din Bucuresti are acum 60.000 RON cu care poate trata copiii care sufera de cancer. Noi am ales sa sprijinim 6 ONG-uri pentru ca am vrut sa fim alaturi de cat mai multi copii care au nevoie de ajutor. Ele vor folosi acesti bani unde au cea mai mare nevoie. Speram ca astfel am contribuit, fiecare, la imbunatatirea conditiei de sanatate a unor copii cu probleme grave.”
Cele sase ONG-uri vor folosi banii in functie de nevoile lor specifice, respectiv:
* Asociatia P.A.V.E.L va folosi donatia pentru diagnosticarea si tratamentul medical al copiilor si tinerilor bolnavi de cancer.
* Clinica Nefrologie Copii va cumpara un aparat de dializa pentru tratarea insuficientelor hepatice acute.
* Asociatia Pro Vita va folosi banii pentru finalizarea a doua case pentru copii si pentru dotarea lor cu centrale termice.
* Asociatia Langdon Down, care ingrijeste copii cu sindromul Down, va amenaja un spatiu de joaca in curtea Centrului Teodora din Bailesti, jud. Dolj.
* Clinica Universitara de Obstetrica-Ginecologie “Bega” va investi banii in reabilitarea salilor de nastere si a blocului operator.
* Asociatia Betania deruleaza proiecte sociale, medicale si educative in beneficiul copiilor cu autism.
Mai multe detalii despre campanie puteti gasi pe site-ul acesteia: www.alaturidecopii.ro
Firma Edefau Technik vine cu o propunere nouă pentru colectarea si reciclarea cartuselor de imprimanta folosite de la companii! O parte din bani sunt donati Asociatiei PAVEL!
Firma Edefau Technik ofera serviciu gratuit de colectare a deseurilor de cartuse de imprimanta de la companii. Serviciul este promovat in parteneriat cu Asociatia PAVEL, o organizatie neguvernamentala a parintilor cu copii bolnavi de cancer. O parte din banii obtinuti in urma re-valorificarii cartuselor urmeaza sa ajunga la aceasta organizatie.
Cutie Colectare Cartuse
Serviciul este o buna oportunitate pentru companii de a-si demonstra responsabilitatea atat fata de mediu, cat si fata de cauza copiilor bolnavi de cancer.
De asemenea, poate fi o oportunitate pentru derularea unor campanii de comunicare cu angajatii sau cu partenerii.
Serviciul are un site special, unde este prezentat atat mecanismul de functionare, cat si cauza Asociatiei PAVEL.
Prin intermediul site-ului, o companie poate solicita gratuit cutii pentru colectarea cartuselor. Odata umplute, cutiile sunt ridicate, tot gratuit, de Edefau Technik.
Reprezentantii Edefau Technik afirma ca printre avantajele serviciului oferit de ei se numara faptul ca:
* Se adreseaza companiilor de orice dimensiune, inclusiv IMM-urilor. Nu exista o cantitate minima, pentru preluarea unui transport de deseuri.
* Are o acoperire nationala.
Edefau Technik detine in Bucuresti un centru de colectare a deseurilor, autorizat de Agentia pentru Protectia Mediului Bucuresti.
Mai multe detalii despre companie si despre serviciul de colectare pot fi gasite pe www.proiectsocial.ro
Red Grammer a cantat pentru copiii de la sectiile de oncopediatrie din Insrtitutul Oncologic si Spitalul M. S.Curie din Bucuresti!!!
Multumim organizatorilor, dar si lui Red Grammer!!
Copiii si mamele au fost incantate de spectacolul oferit de Red!
Dublu nominalizat la premiile Grammy, in 2005 si 2007, la categoria Cel mai bun album pentru copii. Concertele din Romania fac parte dintr-un proiect amplu dedicat educatiei si care va mai cuprinde: workshop-uri, intalniri informale cu parintii si educatorii si lansarea albumului “Bebop Your Best!" . Turneul lui Red Grammer in Romania este organizat de Centrul Medical Unirea Bucuresti (www.cmu.ro) si Rainbow Power Iasi cu ocazia Zilei Internationale a Copiilor
In perioada 31 mai - 5 iunie 2010, cantaretul american Red Grammer, dublu nominalizat la premiile Grammy, va concerta pentru copiii din Romania, fiind invitat la Iasi si Bucuresti intr-o serie de spectacole si activitati organizate de Centrul Medical Unirea Bucuresti si Rainbow Power Iasi.
“Spectacolele din Romania sunt un cadou oferit comunitatii cu ocazia zilei internationale a copiilor. Dorim ca un numar cat mai mare de copii si familiile acestora sa se bucure impreuna de munca de-o viata si talentul lui Red Grammer in domeniul educatiei”, declara doctor Wargha Enayati, director general Centrul Medical Unirea.
Bunatatea, corectitudinea, responsabilitatea si rezolvarea pasnica a conflictelor sunt teme predilecte pentru Red
Grammer. Albumele “cELLAbration: a tribute to Ella Jenkins” si “Bebop Your Best!" au fost nominalizate la Premiile Grammy, la categoria Cel mai bun album pentru Copii, in 2005 si respectiv in 2007.
Albume: Soul Man in a Techno World, Free Falling, Teaching Peace, Hello World, Down the Do-Re-Mi, and Can You Sound Just Like Me? www.redgrammer.com
AUDIO http://www.baylinartists.com/userfiles/RG_The_ABCs_of_You.mp3 http://www.baylinartists.com/userfiles/RG_Buono_Appetito.mp3
VIDEO http://www.professorgarfield.org/pgf_MusicBot.html
Alaturi de organizatori Centrul Medical Unirea si Rainbow Power Iasi, spectacolele sunt sustinute de: partenerii oficiali Centrul Comercial Felicia, Carrefour Felicia Iasi, partenerii institutionali: Biblioteca Judeteana “Gh. Asachi”, American Corner, Iasi, Fundatia ASED, www.ased.org.ro, Asociatia Waldorf Iasi, www.waldorf-iasi.ro si partenerii media: Suplimentul de Cultura, Radio Hit.
Antibiotice Iaşi şi SănătateaTV, un zâmbet pe chipul copiilor bolnavi de cancer
Un zâmbet de bucurie a răsărit astăzi pe chipul copiilor greu încercaţi de o boală cruntă – cancerul. De 1 Iunie, reprezentanţii Asociaţiei P.A.V.E.L., în colaborare cu cei de la Antibiotice Iaşi şi SănătateaTV, au organizat un eveniment caritabil pentru copii bolnavi de cancer internaţi în cadrul Institutului Oncologic ,,Prof. Dr. Al.Trestorianu’’ şi în Spitalul de Urgenţă pentru Copii Maria Sklodowska Curie din Bucureşti. Cu ocazia Zilei Copilului, micii pacienţi au primit jucării, cărţi de colorat şi dulciuri, iar clownii l-au spus copiilor internaţi glume şi l-au oferit baloane. ,,Pentru copii spitalizati pe termen indelungat cum sunt copii cu cancer este chiar un eveniment absolut deosebit şi pentru noi ca organizaţie de părinţi cu copii bolnavi de cancer este poate una dintre cele mai importante zile ale anului”, a declarat preşedintele Asociaţiei P.A.V.E.L, Olga-Rodica Cridland. Cărţile de poveşti şi de colorat au fost donate de angajaţii companiei farmaceutice Antibiotice Iaşi şi familiile lor. ,,Ceea ce este îmbucurător este faptul că toate cărţile donate sunt dăruite de copiii angajaţilor companiei Antibiotice. S-a strâns un fond de carte de apromximativ 500 de bucăţi, o parte au rămas la Iaşi la spitalul copiilor bolnavi de cancer de acolo, o parte au venit aici”, a spus Mihaela Popescu –PR Medical Antobiotice Iaşi. În fiecare an, compania Antibiotice Iaşi organizează diferite evenimente cu ocazia Zilei Internaţionale a Copiilor.
Compania Amgen a donat 2400 lei pentru cumpararea de carti, culori, DVD, ..... pentru cele doua camere de joaca ale Asociatiei P.A.V.E.L. si a organizat un spectacol de circ, in colaborarea cu fundatia PARADA, la Institutul Oncologic din Bucuresti, oferind cadouri frumoase copiilor de la oncopediatrie si o masa ca de sarbatoare - copiilor si parintilor participanti la acest eveniment. Le multumim!
Spitalul Clinic Coltea a inaugurat cel mai nou centru de radioterapie din România
Spitalul Clinic Coltea a inaugurat cel mai nou centru de radioterapie oncologică din tară. Centrul detine două noi acceleratoare lineare. Aici se pot trata tumori maligne atât din specialitatea oncologică, cum ar fi tumorile solide, cât si din hematologia oncologică. Pe lângă această investitie au fost finalizate lucrările de renovare si reconstructie, proiect început la Spitalul Clinic Coltea de aproape zece ani. Valoarea investitiei la Spitalul Clinic Coltea este de 63 de milioane de euro si este finantată în totalitate de Ministerul Sănătatii. Până în prezent radioterapia cu accelerator linear putea fi efectuată în Bucuresti doar la Institutul Oncologic Prof. Dr. Trestioreanu din Bucuresti, unde functionează două acceleratoare. Spitalul Clinic Coltea este parte a proiectului pilot de administrare unitară realizată de Primăria Municipiului Bucuresti pentru spitalele municipale, iar în urma acestei investitii devine unul din cele mai moderne spitale din România.
COSMOTE Romania donează 50.000 euro din veniturile obtinute din SMS-urile trimise
în noaptea de Anul Nou
- 5 organizatii implicate în activităti de caritate pentru copii vor beneficia de suma strânsă în cadrul celei de-a doua editii a campaniei „Mesaje de Iubire”
Bucuresti, 26 Aprilie 2010
COSMOTE România continuă campania CSR „Mesaje de Iubire” si în 2010 si donează 50.000 euro din veniturile obtinute din mesajele scrise trimise de clientii săi în noaptea de Anul Nou către 5 organizaţii non-profit care desfăsoară programe dedicate îngrijirii copiilor. Astfel, Asociatia Telefonul Copilului, Fundatia Hospice Casa Sperantei, Asociatia Little People, Asociatia Orfanilor din Casele de Copii si Asociaţia P.A.V.E.L. vor primi fiecare echivalentul a 10.000 de euro pentru a-si continua si dezvolta si în acest an proiectele care se adresează copiilor. „Mesaje de Iubire” este o initiativă CSR a grupului COSMOTE cu scopul de a susţine ONG-uri dedicate copiilor, prin care compania oferă o parte substantială din profitul strâns din SMS-urile trimise de clientii săi în noaptea de Anul Nou.
“Cea de-a doua editie a campaniei „Mesaje de Iubire” arată încă o dată preocuparea noastră pentru educatia si bunăstarea copiilor, directie care completează strategia noastră CSR orientată spre probleme sociale, educationale si de mediu. Cu ajutorul clientilor nostri care au contribuit la această cauză trimitând mesaje text celor dragi în noaptea de Anul Nou, am reusit să mărim numărul de asociatii înscrise în program la 5 si să le sustinem în oferirea de asistentă, educatie si ajutor copiilor care au nevoie”, a spus Ruxandra Vodă, Corporate Affairs Manager COSMOTE România.
Cele 5 organizatii pe care COSMOTE le sustine în cadrul celei de-a doua editii a campaniei „Mesaje de Iubire” sunt implicate în programe care tratează aspecte problematice din viata copiilor, precum abuzul, încălcarea drepturilor copiilor, îmbunătătirea calitătii vietii pentru pacientii-copii care suferă de boli in stadiu terminal, ajutorarea copiilor cu cancer sau dizabilităti si orfani.
Colaborarea companiei cu Asociatia Telefonul Copilului a început în 2006, iar din 2009 COSMOTE este singura companie de telefonie mobilă care oferă acces gratuit din reteaua proprie pentru linia telefonică dedicată copiilor aflati în dificultate - 116 111. Donatia de anul acesta va fi folosită pentru a creste capacitatea de asistentă oferită copiilor abuzati prin intermediul call centre-ului dar si cu ajutorul avocatilor si psihologilor.
Fundatia Hospice Casa Sperantei are ca scop principal îmbunătătirea calitătii vietii pentru pacientii care suferă de boli terminale, oferind în acelasi timp instructiuni familiilor despre cum acestia trebuie îngrijiti. În urma efortului depus de fundatie anul trecut, 220 de pacienti care suferă de boli terminale au beneficiat de îngrijire medicală si socială si de asistentă psihologică. Suma primită în urma celei de-a doua editii a „Mesaje de Iubire” va fi folosită de organizatie pentru a-si continua munca de ajutorare a copiilor-pacienti cu boli terminale.
Asociaţia Little People desfăsoară activităsi de voluntariat pentru copiii si adolescentii bolnavi de cancer, cei care s-au vindecat de cancer si copiii cu dizabilităti. Contributia COSMOTE va ajuta organizaţia să-si extindă serviciile de voluntariat de la cele trei unităti onco-pediatrice din Cluj-Napoca si Bucuresti la toate cele unsprezece unităti pediatrice de tratament din tară, în special în Timisoara si Oradea.
Contributia COSMOTE către Asociatia Orfanilor din Casele de Copii va ajuta asociatia să doteze cu echipamente un cabinet dentar si un club de internet, si să-si continue proiectele educationale si de petrecere a timpului liber pentru copii.
Asociatia P.A.V.E.L. a fost înfiintată de un grup de părinţi ai căror copii sunt sau au fost bolnavi de cancer si actionează ca o legătură între părinti si institutiile unde copiii acestora sunt tratati sau spitalizati. Donatia companiei va fi folosită pe tot parcursul anului pentru proiecte precum acoperirea costurilor pentru diagnosticarea si tratamentul medical al copiilor si tinerilor bolnavi, programe de consiliere sşi suport oferite de psiholog si asistenti sociali, activităti de relaxare si terapie prin joc oferite copiilor si tinerilor bolnavi din cele 3 sectii de oncologie si hematologie din Bucuresti si cazare gratuită familiilor din provincie venite cu copiii la tratament.
În urma primei editii a programului, COSMOTE România a oferit câte 15.000 Euro către organizaţiile non-profit Salvati Copiii România, Telefonul Copilului si Fundatia Hospice Casa Sperantei. Prin această sustinere, cele trei fundatii au dezvoltat si continuat în anul 2009 câteva dintre proiectele lor importante ce se adresează copiilor.
“Mesaje de Iubire” este un program inspirat dintr-o initiativă CSR a Grupului COSMOTE, care se bucură de o mare popularitate în rândul clientilor, lansat în anul 1999 în Grecia. De la lansarea acestui program în Grecia, Grupul a susţinut 18 organizatii cu programe adresate copiiilor. Initiativa a fost adoptată si în Albania de subsidiara locală a Grupului, AMC. COSMOTE Grecia a donat anul acesta în cadrul programului Mesaje de Iubire 325.000 euro care vor fi folositi de 8 ONG-uri pentru proiecte destinate copiilor.
De la începutul activităţilor sale în România, COSMOTE a derulat împreună cu organizaţii importante de profil din România o serie de proiecte în beneficiul copiiilor. De asemenea, în fiecare an, angajaţii COSMOTE sunt implicaţi în acţiuni care urmăresc ajutorarea copiilor cu o situaţie materială modestă, prin donaţii de haine, alimente sau acţiuni de voluntariat. Câteva dintre proiectele implementate până în prezent sunt cele desfăşurare de Asociaţia Telefonul Copilului, Salvaţi Copiii – programul Internet Sigur, precum şi susţinerea de linii de donaţie pentru cazuri speciale şi a unor campanii ce militează împotriva folosirii drogurilor de către copii.
CONTACT:
Media Relations – Corporate Affairs Department
Tel. + 40 – 21 – 4040 465
E-mail: mediarelations@cosmote.ro
www.cosmote.ro
“Carta drepturilor copiilor in spital”
La nivel european, exista deja adoptata “Carta drepturilor copiilor in spital” :
• 1. Copiii vor fi admisi in spital numai daca tratamentul necesar nu poate fi oferit la domiciliu sau ambulatoriu.
• 2. Copiii in spital vor avea dreptul sa aiba parintii sau substitutii acestora alaturi tot timpul.
• 3. Cazarea va fi asigurata tuturor parintilor, ce vor fi ajutati si incurajati sa isi insoteasca copiii. Parintii nu ar trebui sa fie nevoiti sa suporte costuri aditionale sau sa sufere reduceri ale veniturilor. Pentru a putea participa in ingrijirea copilului, parintii ar trebui sa fie informati permanent si participarea lor activa ar trebui incurajata.
• 4. Copiii si parintii vor avea dreptul la informare conform cu varsta si puterea lor de intelegere. Trebuie luate masuri pentru evitarea stresului fizic si emotional.
• 5. Copiii si parintii au dreptul la participare in cunostinta de cauza la toate deciziile ce tin de tratament. Toti copiii ar trebui sa fie protejati impotriva tratamentului sau investigatiilor care nu sunt necesare.
• 6. Copiii vor fi spitalizati impreuna cu alti copii care au aceleasi nevoi si nu vor fi spitalizati in saloane de adulti. Nu ar trebui sa existe nici o limita de varsta pentru vizitatorii copiilor din spital.
• 7. Copiii ar trebui sa aiba oportunitatea de a se juca, recreea si primi o educatie conform varstei si conditiei lor, intr-un spatiu echipat si cu personalul necesar pentru a le acoperi nevoile.
• 8. Personalul de specialitate va trebui sa aiba pregatirea necesara pentru a raspunde nevoilor fizice, emotionale si de dezvoltare ale copiilor si familiilor lor.
• 9. Continuitatea tratamentului ar trebui sa fie asigurata de echipa care se ocupa de copil.
• 10. Copiii vor fi tratati cu tact si cu intelegere, iar sfera lor privata va fi respectata.
European Association for Children in Hospital (EACH)
Ordinul 962 din 1 august 2006 (Ordinul 962/2006)
pentru aprobarea Normelor de aplicare a prevederilor art. 699 alin. (1) din Legea nr. 95/2006 privind reforma in domeniul sanatatii, referitoare la medicamentele utilizate pentru rezolvarea unor nevoi speciale
Publicat in Monitorul Oficial 701 din 16 august 2006 (M. Of. 701/2006)
Avand in vedere prevederile art. 699 alin. (1) din Legea nr. 95/2006 privind reforma in domeniul sanatatii,
vazand Referatul de aprobare al Directiei generale farmaceutice si aparatura medicala si al Directiei generale asistenta medicala, structuri sanitare si salarizare nr. E.N. 2.730/2006,
in temeiul Hotararii Guvernului nr. 862/2006 privind organizarea si functionarea Ministerului Sanatatii Publice, ministrul sanatatii publice emite urmatorul ordin.
Art. 1. - Se aproba Normele de aplicare a prevederilor art. 699 alin. (1) din Legea nr. 95/2006 privind reforma in domeniul sanatatii, referitoare la medicamentele utilizate pentru rezolvarea unor nevoi speciale, prevazute in anexa care face parte integranta din prezentul ordin.
Art. 2. - Prezentul ordin se publica in Monitorul Oficial al Romaniei, Partea I.
p. Ministrul sanatatii publice,
Ervin Zoltan Szekely, secretar de stat
Bucuresti, 1 august 2006. Nr. 962.
Ministerul Sanatatii Publice Norma din 1 august 2006 (Norma din 2006)
- de aplicare a prevederilor art. 699 alin. (1) din Legea nr. 95/2006 privind reforma in domeniul sanatatii, referitoare la medicamentele utilizate pentru rezolvarea unor nevoi speciale
Publicat in Monitorul Oficial 701 din 16 august 2006 (M. Of. 701/2006)
Art. 1. -
(1) Prezentele norme se refera la medicamentele care nu detin autorizatie de punere pe piata valida in Romania, conform art. 700 din Legea nr. 95/2006, care sunt necesare pentru rezolvarea unor nevoi speciale, conform art. 699 alin. (1).
(2) Prezentele norme nu se refera la alte medicamente exceptate de la autorizarea de punere pe piata, potrivit art. 699 din Legea nr. 95/2006.
(3) Prezentele norme nu se refera la medicamentele care fac obiectul unui studiu clinic desfasurat in Romania si nici la prescrierea unui medicament in afara indicatiilor terapeutice aprobate.
Art. 2. - Prescrierea unor medicamente pentru nevoi speciale trebuie sa se faca in urmatoarele conditii:
a) responsabilitatea pentru decizia daca un pacient are nevoi speciale ce nu pot fi satisfacute de medicamentele autorizate de punere pe piata trebuie sa fie a medicului in ingrijirea caruia se afla pacientul respectiv; acest medic prescrie medicamentul;
b) nu se considera medicament pentru nevoi speciale un medicament care este echivalent farmaceutic al unui medicament deja autorizat de punere pe piata; in sensul prezentului alineat, un medicament este un echivalent farmaceutic daca indeplineste cumulativ urmatoarele conditii:
-contine aceeasi cantitate de substanta(e) activa(e) sau, in cazul formelor farmaceutice lichide, aceeasi concentratie;
-are aceeasi forma farmaceutica;
-indeplineste aceleasi standarde sau standarde comparabile in privinta nevoilor clinice ale pacientului la momentul utilizarii produsului;
c) ca o solutie temporara, poate fi considerat medicament pentru nevoi speciale un medicament autorizat de punere pe piata, dar care nu poate fi obtinut prin canalele obisnuite de distributie intr-un timp rezonabil; aceasta nu trebuie luata ca o justificare a unei furnizari pe termen indelungat; furnizarea in aceste circumstante trebuie sa inceteze de indata ce este restabilita disponibilitatea medicamentului autorizat;
d) medicamentul trebuie sa fie autorizat cel putin intr-un stat membru al Uniunii Europene sau intr-o tara terta.
Art. 3. - Un medicament pentru nevoi speciale poate fi furnizat in conditiile prevazute in prezentele norme daca toate conditiile urmatoare sunt indeplinite:
-exista comanda nesolicitata, dar facuta cu buna-credinta (din partea furnizorului, la initiativa medicului, cu consimtamantul pacientului);
-medicamentul este prescris de un medic;
-este destinat unui/unor anumit/anumiti pacient/pacienti aflat/aflati sub responsabilitatea sa directa;
-este furnizat in conditiile precizate de prezentul ordin.
Art. 4. - Toti cei implicati in circuitul de furnizare trebuie sa cunoasca faptul ca medicamentul nu are autorizatie de punere pe piata.
Art. 5. - Distributia de medicamente pentru nevoi speciale trebuie sa se faca numai de catre distribuitori angro, autorizati expres de Ministerul Sanatatii Publice, conform anexei nr. 2.
Art. 6. -
(1) Solicitantul depune la Ministerul Sanatatii Publice o documentatie care cuprinde:
-formularul standard de solicitare conform anexei nr. 1;
-justificarea medicala;
-rezumatul caracteristicilor produsului.
(2) Autorizatia se acorda in functie de cantitatea definita in prescriptie, fara a depasi necesarul pentru un an de utilizare.
Art. 7. - Distribuitorul angro de medicamente pentru nevoi speciale trebuie sa respecte urmatoarele obligatii:
a) sa informeze Agentia Nationala a Medicamentului si Ministerul Sanatatii Publice, imediat, in legatura cu problemele de siguranta sau de calitate despre care a fost instiintat;
b) sa nu faca publicitate medicamentului sau efectelor acestuia;
c) sa pastreze inregistrari specifice, inclusiv seria de fabricatie a medicamentelor;
d) sa notifice Ministerul Sanatatii Publice despre cantitatea efectiva importata din medicamentul pentru nevoi speciale respectiv si despre orice alte probleme aparute in furnizarea acestuia.
Art. 8. - Inregistrarile prevazute la art. 7 trebuie pastrate pentru o perioada de cel putin 5 ani si contin urmatoarele informatii:
a) furnizorul extern al medicamentului;
b) data si persoana careia i-a fost furnizat medicamentul;
c) cantitatea fiecarei livrari;
d) seria de fabricatie a medicamentului;
e) detaliile despre orice reactie adversa cunoscuta de furnizor.
Va rugam sa sustineti activitatile desfasurate de organizatia noastra
pentru copiii si tinerii cu cancer si parintii lor! Multumim!
Cancer TelVerde: 0 800 800 421
Cum puteti ajuta ? Facand donatii sau/ si sponsorizari in bani sau/ si bunuri (mai multe aflati pe pagina: Implica-te, a acestui site):
Donatiile in bani catre Asociatia P.A.V.E.L., pentru sustinerea programelor si activitatilor desfasurate de aceasta, se pot face:
- in contul Asociatiei P.A.V.E.L., deschis la BANCPOST S.A., sucursala TITAN, sector 3, Bucuresti, Romania.
sau
- in contul Asociatiei P.A.V.E.L., deschis la banca UniCredit Tiriac, sucursala Pantelimon: RON: RO08BACX0000000271027000
sau
- on line, puteti dona pe site-ul nostru: www.active.com/donate/asociatiaPAVEL (acest cont se afla in USA si banii ajung la P.A.V.E.L., in circa 1 luna; acolo, se retine si un mic comision, pentru fiecare suma incasata)
- direct la Centrul de Resurse si Servicii P.A.V.E.L., cam. 116, din Institutul Oncologic, sos. Fundeni 252, sector 2 sau la sediul Asociatiei P.A.V.E.L. (Casa Parintilor), din Bucuresti, Sos. Mihai Bravu 311-313, Bl. SB 1, Sc. 1, Et. 1, Ap. 1, Sector 3. Tel: 021 3112700 si 021 3442885
Sectorul de afaceri si mass media pot sprijni Asociatia P.A.V.E.L. cu sponsorizari, informand angajatii despre aceasta posibilitate sau oferind spatiu publicitar pentru materialele organizatiei (afise, pliante, bannere, spot TV si radio).
Fotografie realizata de fotoreporterul: Lucian Muntean
Comunicat de presa
Asociatia P.A.V.E.L. (Primind Ajutor Viata Este Luminoasa), asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave, a lansat pe data de 1 decembrie 2009 proiectul „Sustinerea si diversificarea serviciilor de terapie prin arte si joc in cadrul programului „Camere de joaca” in sectiile de oncopediatrie a unor spitale din Bucuresti”.
Proiectul este finantat de Fundatia pentru Comunitate și MOL România în cadrul programului „Pot ajuta? Program pentru Sănătatea Copiilor”.
Durata proiectului este de 11 luni si se desfasoara in Bucuresti, in cadrul Camerelor de joaca ale Asociatiei P.A.V.E.L. Camerele de joaca sunt situate in cadrul Institutului Oncologic "Prof. dr. Alexandru Trestioreanu" si Spitalul Clinic "M. S. Curie" (BUDIMEX).
Proiectul isi propune sa implementeze, specific grupului de beneficiari si mediului spitalicesc, noi metode de relaxare si detensionare, metode cuprinse in terapia prin arte combinate care nu au fost abordate si sustinute pana acum. Activităţile derulate în cadrul proiectului vor conduce la o imbunatatire a capacitatii de confruntare cu boala si problemele adiacente generate de aceasta. Prin urmare, grupurile tinta in acest proiect sunt: copii si tinerii internati in sectiile de oncopediatrie ale institutiilor mentionate. parintii sau insotitorii acestora cat si personalul angajat si voluntarii ce isi desfasoara activitatile la Camerele de joaca din cele doua spitale.
Necesitatea acestui proiect a survenit in urma identificarii nevoii de terapie prin joc, a nevoii de diversificare si implementare a cat mai multe instrumente si metode specifice cat si a nevoii de perfectionare a personalului si a voluntarilor care aplica aceste metode terapeutice.
Indeplinirea obiectivelor propuse in proiect se va realiza prin activitati de art terapie visual plastic precum: pictura si desen, modelaj, colaj, lectura, vizionare de filme, meloterapie, auditii muzicale selectate, individuale si de grup. Toate acestea au ca scop final schimbarea perceptiei copilului despre mediul de spital si eliberarea tensiunii emotionale.
Pentru mai multe informatii despre derularea proiectului vă rugăm să contactati Asociatia P.A.V.E.L., tel./fax 021. 311.27.00, e-mail: info@asociatiapavel.ro, persoane de contact:
Olga-Rodica Cridland, Presedinte Asociatia P.A.V.E.L. e-mail: olga.cridland@asociatiapavel.ro
Raluca Tanase, Coordonator de proiect, raluca.tanase@asociatiapavel.ro
Pleural mesothelioma center is the leading resource on asbestos exposure.
Pleural Mesothelioma Center - Pleural mesothelioma is by far the most prevalent form of mesothelioma. According to the American Cancer Society, three-quarters of all mesothelioma cases are pleural. Pleuralmesothelioma.com offers the most comprehensive and current information on asbestos exposure and mesothelioma.
"www.medicinainternationala.ro" Din prezentarea de pe site, despre scopul acestuia: "O mana intinsa pentru viata. Comunicarea inseamna Speranta!
A impartasi informatii, experiente sau un simplu sfat poate face diferenta intre disperare si speranta, intre viata si moarte... Medicina Internationala.ro este o platforma de comunicare menita a facilita schimbul de informatii si experiente in legatura cu tratamente si operatii complexe disponibile, din pacate, doar in afara Romaniei. "
Atat Vlad cat si Aniela sunt voluntari si la Asociatia PAVEL.
"http://www.farmaciainternationala.ro/"
Despre site: "Se intampla ca medicamentele necesare pentru tratarea diferitelor boli sa nu fie intotdeauna la indemana in farmaciile si spitalele din Romania. www.farmaciainternationala.ro este un proiect non-profit care isi propune sa va sprijine in cautarea acestor medicamente."
http://www.salveazavieti.ro/
creat de catre: Carmen Uscatu, Oana Gheorghiu, Helen Necsulescu, Simona Turea, Ionela Nicolau, Liviu Lambrino si Bianca Ivascu. Paula Herlo (Senior Corespondent PRO TV) este Presedinte Onorific al asociatiei Salveaza Vieti.
Ce isi propun sa faca:
"- monitorizarea evolutiei fiecarui caz in parte din punctul de vedere al evolutiei bolii cat si a tratamentului aplicat sau, dupa caz, al demersurilor facute de autoritati pentru realizarea tratamentului in strainatate
- acordarea de sprijin in relatia cu autoritatile statului pentru bolnavi si familiile acestora daca este cazul in vederea respectarii drepturilor omului
- monitorizarea legislatiei din domeniul medical si informarea pacientilor cu privire la drepturile pe care le detin
- monitorizarea activitatii parlamentare in domeniul medical si lobby pentru modificari legislative, acolo unde Asociatia considera necesar/ oportun "
http://www.oncopediatrie.ro/
Portalul este dezvoltat de catre compania Danone in colaborare cu specialisti in domeniu.
"Bun venit pe Portalul de Oncopediatrie, principala resursa de informare si comunicare privind cancerul la copii si tineri din Romania. Acest portal se adreseaza corpului medical si isi propune sa acoperea o parte importanta a informatiilor de specialitate legate de ingrijirea copiilor si tinerilor bolnavi de cancer. Cea mai mare parte a continutului este, insa, accesibil si publicului larg."
http://www.infopacienti.ro, este cea mai complexa platforma dedicata informarii si dezbaterilor asupra problemelor pacientilor din Romania, gazduieste incepand de pe data de 23 decembrie 2009, primul Manifest dedicat pacientilor din tara noastra.
http://www.inimacopiilor.ro/campanie/proiect.php http://www.inimacopiilor.ro/about.php
Pentru copiii cu probleme cardiace grave exista o singura solutie: interventia chirurgicala - adeseori urgenta si foarte specializata. In aprilie 2009, Asociatia noastra si-a propus sa stranga cel putin 500.000 EURO, suma minima necesara pentru ca departamentul compus dintr-o sala de operatii si un salon pentru terapie intensiva postoperatorie sa poata fi infiintat. Acum, suma minima s-a strans, s-au strans si foarte multi prieteni in jurul nostru iar Ministerul Sanatatii a oferit sprijin logistic si financiar, astfel incat proiectul nostru s-a extins, departamentul de cardiochirurgie va beneficia de un spatiu mult mai mare si de o dotare mai complexa.
Evenimente la care a participat si Asociatia P.A.V.E.L. (ce au avut loc de la 1 la 23 decembrie 2009)
Pe 13 decembriea avut loc la RomExpo, pavilioanele 16 si 17, marele eveniment caritabil: Bazarul IWA. Asociatia IWA a ajutat de-a lungul anilor nenumarate organizatii, scoli si spitale, multumita efortului comun realizat de membrele asociatiei si sponsorilor ei. Printre ele, s-au aflat in 2009: Spitalul de Urgenta pentru Copii M.S.Curie, unde IWA a cumparat echipamente medicale in valoare de: 68.250 lei, Institutul Clinic Fundeni, pediatrie, unde s-au cumparat echpamente medicale in valare de 40.000 lei si Institutul Oncologic Bucuresti, unde IWA a cumparat echipament medical in valoare de 55.000 lei. Cu aceasta ocazie, si Asociatia P.A.V.E.L. va expune spre vanzare lucrari de-ale copiilor si voluntarilor.
Dupa cum stiti, Asociatia P.A.V.E.L. este cea mai implicata asociatie de pacienti in sprijinirea copiilor si tinerilor bolnavi de cancer si leucemii si a familiilor lor, a clinicilor de oncopediatrie si hematologie pediatrica din Bucuresti, dar chiar si a adultilor bolnavi de cancer, desfasurand o bogata si diversa activitate in favoarea lor, in decursul ultimilor 12 ani.
Bazarul IWA, cel mai mare eveniment caritabil de Craciun a fost si in acest an un eveniment reusit! Participand pentru prima oara la acest eveniment, echipa P.A.V.E.L. a reusit sa faca promovata cauza copiilor bolnavi si a organizatiei, sa atraga atentia publicului asupra lucrarilor realizate de copii si voluntari si in acelasi timp, sa invete mai mult despre celelalte organizatii prezente. Multumim Asociatiei Internationale a Femeilor din Romania. Standul Asociatiei P.A.V.E.L. a fost vizitat si de catre Prima Doamna a Romaniei, doamna Maria Basescu. Puteti vedea mai mult pe:http://www.sanatateatv.ro/emisiuni-medicale/evenimente-medicale/targ-de-craciun-eveniment-caritabil-de-strangere-de-fonduri/
Pe 12 decembrie a avut loc loc la Palatul CEC, evenimentul caritabil: Cocktail si licitatie, organizat de Asociatia M.A.M.E. (http://asociatiamame.com/), pentru strangerea fondurilor necesare achizitionarii unui aparat de ecografie (45.000 Euro) pentru spitalul Fundeni, pediatrie. A fost invitata sa participe si Asociatia P.A.V.E.L., pentru a vinde sau licita produse realizate de copii si voluntari.
Update
Evenimentul organizat de catre Asociatia M.A.M.E. a fost foarte reusit. Din pacate, nu s-a strans suma sperata pentru achizionarea acelui aparat, dar organizatia este hotarata sa continue campania de strangere de fonduri pentru realizarea acestui deziderat.
Cu aceasta ocazie, dorim sa multumim asociatiei M.A.M.E. pentru invitarea organizatiei noastre la evenimentul Cocktail si licitatie.
In data de 3 decembrie 2009, a avut loc Gala Sanatatii TV, a 2 a editie, la hotelul Hilton, la ora 19. La prima editie a Galei Sanatatii TV din 2008, Asociatia P.A.V.E.L. a fost premiata ca "Cea mai implicata organizatie de pacienti". La gala din acest an, a fost prezentat un video - clip despre Asociatia P.A.V.E.L. si copiii bolnavi.
Daca doresti sa ajuti acesti copiii, farmaciile Sensiblu din zona ta sunt locul unde trebuie sa ajungi.
Acolo vei gasi simbolul campaniei: un breloc cu moneda pentru carucioarele din supermarketurile din România inscriptionat cu inima copiilor. El costa doar 3 RON bucata si se gaseste in orice farmacie Sensiblu din tara. Astfel tu ramai cu un breloc, iar banutii merg spre cauza reprezentativa pentru regiunea in care tu te afli.
In plus, pentru orice pachet cadou de Craciun vandut in fiecare din cele 6 zone, Sensiblu doneaza 1 leu pentru campania “Fii cu inima alaturi de copii”. La sfarsitul campaniei, fondurile stranse din vanzarile de brelocuri si cadouri vor fi donate catre reprezentantii unor asociatii, clinici si spitale pentru copii cu afectiuni medicale grave din Bucuresti, Transilvania, Oltenia, Muntenia si Dobrogea, Moldova si Banat-Crisana-Maramures.
Fii cu inima alaturi de copii!
Daca esti blogger poti sustine promova aceasta campanie pentru copii folosind urmatorul cod pentru banner.
Maine, 16 noiembrie 2009, ora 18, va avea loc inaugurarea spatiului pentru tineri si parinti (camera 115, in Institutul Oncologic, la parter, langa Centrul de Resurse si Servicii P.A.V.E.L. - spatiu care este destinat activitatilor de suport psihoterapeutic, spiritual si deconectare pentru copil/ tanar si mama.
Cu aceasta ocazie se va face si sfintirea camerelor 115 si 116 (Centrul de Resurse si Servicii P.A.V.E.L.)
Copiilor si parintilor li se va acorda : consiliere psihologica si emotionala specializata, sustinuta de terapeuti dedicati, li se vor oferi vizionari de filme documentare si artistice, lectii sustinute de profesori voluntari pentru recuperarea educationala a copiilor cu stadii remisive ale bolii si se vor desfasura activitati pentru tinerii pacienti.
Acest proiect este unul din cele doua componente ale proiectului “Glasuri de copii” – Spatii de invatare, relaxare, psihoterapie si joaca, finantat de catre UniCredit Tiriac Bank, prin programul umanitar Gift Matching 2008 al Fundatiei Unidea, cealalta componeta fiind parcul si terenul de joaca din curtea Institutului Oncologic Bucuresti, date in folosinta in luna august 2009.
Proiectul este realizat de catre Asociatia P.A.V.E.L., in parteneriat cu Institutul Oncologic "Prof. Dr. Alex. Trestiroreanu". Cu aceasta ocazie multumim Fundatiei Unidea si angajatilor companiei UniCredit Tiriac Bank pentru suportul oferit!
Medicamente ce lipsesc din Romania
Tratamentul citostatic in oncologie inseamna utilizarea unor protocoale de tratament policitostatic (2, 3, 4, 5 medicamente) a caror eficienta terapeutica este demonstrata de trialuri clinice multicentrice si care ofera in prezent maximum de eficienta. Lipsa unui medicament din combinatia terpeutica scade sansa la viata a pacientului.
Aceste medicamente s-au gasit in Romania in urma cu cativa ani.
Pe masura ce aceste medicamente au disparut, in ultimii 2 -3 ani au fost inregistrate in tara medicamente oncologice noi de sute/ mii de euro per cura lunara, la care bolnavii oncologici au acces gratuit (unele necesita aprobari ale CNAS). Toate medicamentele care nu se gasesc in tara sunt citostatice ieftine (mai putin de 100 euro/per cura lunara.) Efortul financiar de a asigura existenta pe piata si gratuitatea lor prin programul national de cancer este nesemnificativ comparativ cu sumele alocate deja.
Aceste medicamente sunt utilizate in cancerele cu incidenta mai mare la copil si adolescent, comparativ cu adultul: tumori cerebrale (20%), leucemii, limfoame Hogkin si non Hodgkin (35%), nefroblastom, sarcoame de tesuturi moi, tumori Ewing/PNET, tumori germinale, histiocitoza X (25%). Patologia enumerata reprezinta 80% din cancerele copilului si sub 10% din cancerele care apar la adult.
Cancerul la copil reprezinta doar 2% din toate cancerele umane.
Cu alte cuvinte 80% din cancerele copilului nu pot fi tratate conform protocoalelor adoptate de comunitatea oncopediatrica internationala si care ofera sanse de vindecare de peste 90% in unele dintre cancere. Exemple: nefroblastomul, tumora renala curabila in procente de 95%- 98% in stadiile nemetastazate are in planul de tratament actinomicina D (cosmegen) . Aceasta nu poate fi inlocuita cu nici un alt citostatic inrudit. Boala Hodgkin este curabila in procente de peste 90% , utilizandu-se protocolul ABVD; este evident ca lipsa a 2 din 4 medicamente (vinblastin si dacarbazina) modifica semnificativ sansa de vindecare.
In tara noastra copiii au asigurata prin lege gratuitatea asistentei medicale.
In tara noastra bolnavii oncologici au acces gratuit la orice fel de tratament oncologic. Inca nu este introdus sistemul de co-plata nici pentru medicamentele foarte scumpe.
Majoritatea pacientilor nu au posibilitatea financiara sau relatiile necesare de a procura un medicament din strainatate.
Medicamente care nu se gasesc de mult timp in farmaciile din Romania si care intra in schemele de tratament a multor forme de cancer, la copii: Teniposide (Vumon, VM-26), Daunoblastine (Cerubidine, Daunorubicine), Actinomycine D (Cosmegen Lyovac 0.5 mg), Procarbazine (Natulan), Metrotexate 2,5 mg tablete, Vinblastine (velbe 10mg fl.), Kidrolase, Erwinase, Melphalan, BiCNU, Dexametazona (oral),.......
La semnalele de alarma trase de medici si parintii copiilor bolnavi, privitor la lipsa acestor medicamente, dar si a altor dificultati din oncologia pediatrica, Asociatia P.A.V.E.L. s-a implicat de ani de zile in gasirea de solutii, pentru aceste situatii dificile, astfel:
- prezentarea de catre reprezentanta Asociatiei P.A.V.E.L., la mitingul de protest organizat in 7 mai 2007, in fata Ministerului Sanatatii, de catre mai multe organizatii de pacienti cu cancer (din FABC), a listei de revendicari a pacientilor cu cancer (ca o completare a celei prezentate de FABC si publicata pe: http://www.asociatiapavel.home.ro/news_ro.htm), lista unde a fost mentionata absenta acestor medicamente din Romania, solicitandu-se rezolvarea urgenta a acestei situatii; aceasta lista a fost inaintata direct D-lui Ministru al Sanatatii, cu punctarea speciala a problemei legate de absenta medicamentelor; despre absenta acestor medicamente, reprezentanta Asociatiei P.A.V.E.L. a vorbit si in cadrul Comisiei de Oncologie a Ministerului;
- prezentarea la diverse intalniri nationale si internationale a problemelor grave cu care se confrunta familiile cu copii bolnavi de cancer, solicitand sprijin international, ultima interventie fiind in ianuarie 2007, la Strassbourg – in fata reprezentantilor Organizatiilor Internationale asociate Consiliului Europei (INGO) si a unor parlamentari europeni;
- procurarea unor medicamente in cazuri de urgenta, atunci cand organizatia a avut fonduri pentru acestea;
- aducerea in fata presei a unui doctor oncolog (la conferinta de presa organizata cu ocazia Caravanei Bolnavilor de Cancer) care sa vorbeasca despre lipsa acestor medicamente si situatia catastrofala din oncologia pediatrica, tragand astfel un semnal de alarma;
- alte declaratii in presa;
Suntem sunati frecvent de parinti disperati ce au nevoie pentru tratamentul copilului lor de anumite medicamente (recomandate de medici), intrebandu-ne unde si cum pot procura astfel de medicamente. Unele dintre ele nu se gasesc in Romania, cu toata ca intra in schema de tratament a bolii.
Primim si numeroase apeluri de la familii sau chiar de la pacientii tineri, solicitandu-ne cu disperare sa-i ajutam sa stranga banii pentru realizarea tratamentului sau operatiei necesare pentru salvarea lor, intr-o clinica din strainatate! Altii au nevoie pur si simplu nevoie de ajutor pentru mancare si medicamente pentru copilul bolnav!Specificam ca putem ajuta in functie de posibilitatile financiare ale organizatiei, astfel incat activitatile acesteia sa nu fie afectate.
Nu avem posibilitatea de-a ajuta financiar pentru tratamente sau operatii in strainatate! N -am primit si inca nu primim finantare de la stat. Pentru a realiza misiunea noastra, depindem in totalitate de suportul persoanelor particulare si a companiilor si organizatiilor nationale si internationale. Daca noi nu vom reusi sa va ajutam material /financiar, va vom indruma si catre alti sponsori posibili.
Cine sunt acesti copii si tineri, care este povestea lor, care sunt nevoile lor - aflati pe pagina "Implica-te" sau pe cele doua noi blogguri create, unde prezentam apeluri venite din partea familiilor copiilor bolnavi sau diverse cazuri sociale de copii bolnavi sau abandonati in spitale: http://apeluriumanitare.wordpress.com/ si http://humanitarianappeals.wordpress.com/ Dumnezeu sa va aiba in paza!
Ajutor pentru procurarea unor medicamente
Afland despre dificultatile intampinate de catre unii pacienti din Romania in procurarea unor medicamente esentiale in tratamentul unor boli grave, precum: cancer,.., un grup de prieteni din Uniunea Europena s-a hotarat sa ajute persoane bolnave de cancer (la recomandarea medicului acelor persoane), din Romania, ce nu pot face rost de anumite medicamente, incercand sa le procure si sa le trimita in tara. Medicamentele au pretul din farmaciile din EU. Deoarece aceste medicamente se procura din diverse tari, este posibil sa se gaseasca mai greu sau sa fie intarzieri in trimiterea lor in tara. De aceea, va sugeram ca, comanda lor sa se faca din timp (cu cel putin 2 saptamani inainte) si in cantitati limitate, pentru 1 sau 2 cure de tratament.
Medicamentul ERWINASE ( Erwinia L asparaginase ) este produs de o firma franceza
Tel : + 33 (0) 4 37 49 85 90
Fax : + 33 (0) 4 37 49 86 01
Email : jacques.guardiola@orphan-opi.com
si distribuit in toata lumea de OPi is a French pharmaceutical company distributing Erwinase worldwide including Romania.
Erwinase can be sent to Romania by our British distributor, DURBIN in London. (Phone: + 44 020 88 69 65 55, D.Amin@Durbin.co.uk)
The quotation & product details for Erwinase is as per following:
• Product: ERWINASE (Erwinia L-asparaginase)
• Packing: packs of 5 vials (10 000 UI) (It is not possible to supply just 4 vials, we can only supply full pack(s).)
• Storing: +2°C/ + 8°C (Has to be stored in a fridge)
• Price per pack: 1750 Euros + transport (547 euro)
• Payment: Prepayment
• Delivery: immediate after receipt of your order + payment.
Please forward a full delivery address to help me confirm if our courier will be able to deliver the medicine door to door. Also note we willneed a copy of the prescription from the patients\\\' doctor and the medicine has to be delivered to a healthcare professional (HOSPITAL OR RETAIL PHARMACIST/PHARMACY).
DIRECTOR:simon.ball@eusapharma.com
"În România apar în fiecare an un numãr de 500 de noi cazuri de boli maligne la copil. Dintre acestea aproximativ 170 sunt leucemii, celelalte fiiind diferite tumori solide. Progresele înregistrate la nivel mondial în tratamentul multimodal fac ca actualmente pânã la 80% din aceste boli sã poatã sã fie eficient tratate cu supravietuire îndelungatã si vindecare în proportii crescânde de la an la an.
Tratamentul complex al tumorilor solide impune atât la diagnostic cât si ulterior un numãr semnificativ de investigatii , dintre care investigatiile imagistice ocupã un loc esential pentru stadializare, decizii terapeutice si urmãrire . Astfel cã fiecare dintre tumorle solide necesitã cel putin douã investigatii de acest fel în fiecare an.
În ultimele 6 luni fondurile financiare furnizate de casele de sãnãtate judetene pentru aceste explorãri au scãzut masiv împiedicând efectuarea unui tratament si a unei urmãriri corecte a pacientilor copii . Desi Ministerul Sãnãtãtii afirmã gratuitatea tratamentului pentru copii, aceste reduceri de fonduri aruncã costul acestor investigatii în spinarea pãrintilor acestor mici pacienti.
Este inadmisibil ca un examen de rezonantã magneticã cu substantã de contrast strict necesar pentru diagnosticul si urmãrirea eficientei tratamentului, cât si pentru decizia terapeuticã adecvatã unui copil cu diagnosticul de meduloblastom, investigatie care costã 18 milioane de lei, sã fie achitatã de cãtre familiile copiilor. Dacã statul român nu-si mai poate îndeplini aceste îndatoriri privind gratuitatea tratamentului acordat copiilor sã o declare rãspicat . Fãrã efectuarea acestor investigatii nu se poate conduce un tratament corect si eficient. "
Un medic oncolog, revoltat. 02.11.2009
Conferinta "Sfârsitul medicamentelor? O analizã a pietei si politicilor privind produsele farmaceutice în România"
SAR (Societatea Academica din Romania) a organizat luni, 28 septembrie, o dezbatere cu participarea principalilor actori de pe piata farmaceuticã, privind modul în care se alocã resursele publice pentru medicamente si alte servicii medicale, pe de o parte, si pentru medicamentele generice si originale, pe de altã parte.
Ideea acestei dezbateri a aparut in contextul in care firmele multinationale producãtoare de medicamente se confruntã cu explozia costurilor de cercetare si dezvoltare, in conditiile in care în acest deceniu a devenit de câteva ori mai scump sã pui un medicament nou pe piatã decât în urmã cu un deceniu. De partea cealaltã, guvernele, lovite în bugete de criza globalã, se luptã din greu sã asigure cetãtenilor un acces cât de cât echitabil la asistentã medicalã, inclusiv la medicamente de ultimã generatie. Aceastã dilemã socialã este de multe ori interpretatã ca o disputã între produsele patentate vs. generice, însã problemele reale sunt mult mai complicate decât atât.
În raportul "Sfârsitul medicamentelor? O analizã a pietei si politicilor privind produsele farmaceutice în România", lansat cu acest prilej, SAR argumenteazã cã nu atât evolutia pietei globale sau costul în crestere pentru cercetarea-dezvoltarea de medicamente sunt factorii care împovãreazã bugetul Sãnãtãtii, ci vechile deficiente de sistem, precum deciziile opace si intempestive în stabilirea preturilor, alocarea distorsionatã a fondurilor în sistem, procese care nu urmãresc nevoile reale din societatea româneascã actualã. SAR pune în discutie câteva solutii pentru a evita o adevãratã crizã a medicamentelor – criza care de abia de aici înainte este posibil sã survinã cu adevãrat – si pentru a face alocarile de fonduri mai previzibile, transparente si eficace.
Sfarsitul medicamentelor?
Sep 28th, 2009 by apprentice
Sectorul public de sanatate, bolnav cronic, a intrat de-a binelea in coma odata cu epuizarea totala a bugetului pe 2009 la inceputul lui septembrie. Practic nu mai sunt bani de medicamente, de salarii pentru medici si asistente, de tratamente; se asteapta zilele acestea suplimentarea bugetului cu 2,8 miliarde RON fara de care nu se va mai putea presta niciun serviciu medical pana la sfarsitul anului in sectorul public de sanatate. Criza se suprapune insa peste disfunctionalitati vechi in sistem, care trebuie corectate de urgenta pentru a asigura servicii medicale de calitate cetatenilor Romaniei.
Deoarece credem ca este necesara o dezbatere transparenta pe acest subiect, am facut un raport in care analizam problemele mai vechi si mai noi din sistem. Raportul nostru reprezinta insa doar inceputul dezbaterii. Asteptam aici comentariile Dvs., pentru a putea imbunatati concluziile si recomandarile noastre de politici publice. http://www.sar.org.ro/blog/?page_id=278
Rezumatul raportului SAR
Sfârsitul medicamentelor? O analizã a pietei si politicilor privind medicamentele în România
Bolnav cronic, sistemul românesc de sãnãtate a fost aruncat anul acesta de-a dreptul în comã din cauza crizei. Practic nu mai avem bani pentru ultimele 3 luni, pentru medicamente sau pentru alte servicii medicale. Avem în 2009 cel mai mic buget din ultimii 9 ani, cu 30% mai mic decât anul trecut; în primul rând pentru cã a scãzut procentul din PIB alocat sãnãtãtii, de la 4,2% în 2008 la numai 3,2% anul acesta, apoi PIB-ul este si el în cãdere liberã, asteptându-se o contractie de 8,5%. Ca de obicei, spatiul public este invadat de declaratii privind tãierea banilor sau înghetarea preturilor la medicamente. Cu toate acestea, nu credem cã de la medicamente se pot face economii semnificative: ele reprezintã mai putin de un sfert din bugetul Casei, iar cele compensate reprezintã 7-8% din resursele alocate pentru sãnãtate. Desi se pot face rationalizãri si la medicamente, ineficientele sunt mult mai mari în alte zone din sistem.
Criza de la noi se suprapune peste o dilemã majorã si de duratã la nivel global: câti bani trebuie alocati pe inovatie si câti pe medicamente generice? Inovatia devine din ce în ce mai scumpã si, dacã nu ne adaptãm politicile, riscãm sã avem din ce în ce mai putin acces la medicamente de ultimã generatie.
Problemele majore ale politicilor românesti în domeniul sãnãtãtii sunt: - Indicatori de sãnãtate dezastruosi: sperantã de viatã cu 7 ani mai scãzutã decât yãri din UE-15, de 10-15 ori mai multi bolnavi de TBC, de 20 de ori mai multi bolnavi de hepatita A si de 3 ori de hepatita B
- Cel mai mic consum de medicamente din Europa cu exceptia Bulgariei (100 EUR faþã de 430 EUR în UE ºi 85 EUR în Bulgaria)
- Medicamentele noi ajung cu minimum 2,5 ani întârziere fatã de UE, din cauza criteriilor de acces pe lista de compensare
- Banii se alocã ineficient între medicamente si alte servicii medicale. Cheltuim prea mult pe spitale (45% din resurse, fatã de 40% în þãrile OECD); prea putin pe medicina primarã; relativ mult pe medicamente, desi coplata din partea pacientilor este mare (50-55%). S-au irosit bani pe programe neterminate (evaluarea stãrii generale de sãnãtate, ale cãrei rezultate nu au fost centralizate; în plus, s-ar fi putut face aceastã evaluare pe un esantion, nu pe întreaga populatie). Nu se aplicã ghiduri terapeutice clare, nu existã criterii clare de prioritizare, iar centralizarea datelor este o problemã majorã în întregul sistem. 8% din pacienti consumã 70% din resurse.
- Existã ineficiente în criteriile de compensare si reglementare a preturilor. S-au încercat mãsuri administrative brutale, inconsecvente, pentru a reduce cheltuielile cu medicamentele (pret minim din UE, cursul valutar subevaluat, înghetarea preturilor, reglementãri administrative privind preturile originalelor, medicamentelor princeps si ale genericelor etc.). Mãsurile au avut adesea efecte contrare, de pildã scãderea pietei genericelor. Au existat cazuri de fraude, estimate acum 2-3 ani la cca. 10% din bugetul CNAS, care ar fi putut fi controlate mai bine. În plus, statul nu plãteste penalizãri pentru întârzierile la platã fatã de farmacisti si distribuitori; când nu are bani întârzie plata cãtre furnizorii de medicamente.
- Accesul este o problemã majorã pentru categorii defavorizate (mediu rural, sãraci). În plus, statul limiteazã administrativ numãrul de farmacii.
Solutiile pe care le propune SAR în raport sunt:
- Limitarea “pachetului” de servicii medicale si medicamente acoperite de asigurare pânã la un nivel sustenabil financiar
- Prioritãti la nivel national, determinate printr-un studiu epidemiologic, si identificarea unor arii terapeutice prioritare, pentru care sã se aloce echilibrat resurse pentru tratament si medicamente
- Dezbatere publicã si transparentã privind ariile terapeutice, lista de medicamente compensate si mãsurile de politici publice în domeniul sãnãtãtii
- Formalizarea tratamentelor în ghiduri terapeutice, pe cât posibil (lucru care ar standardiza tratamentele si ar evita deciziile arbitrare, de pildã tratamentul cu un medicament prea scump); folosirea licitatiilor unde este posibil
- Limitarea mãsurilor administrative pentru a evita practici anticoncurentiale, si înlocuirea lor cu mãsuri care distorsioneazã piata mai putin (ex. contracte cost-volum, în care pretul scade pentru cantitãti mari, limitându-se stimulentele de a vinde prea mult)
La aceasta conferinta a participat si d-na Olga Cridland, ca reprezentant al Asociatiei P.A.V.E.L.. Cu aceasta ocazie, dansa a adus in discutie si problema lipsei de pe piata romaneasca a unor medicamente esentiale in tratamentul unor forme de cancer la copii, medicamente cu un cost scazut. Acest subiect a fost dezbatut de cei prezenti, cautandu-se si solutii.
Dezbatere SAR: "Prioritate pentru medicamente sau pentru serviciile medicale in alocarea fondurilor de catre sistemul sanitar"?
Numeroase disfunctionalitati in sectorul farmaceutic si o posibila criza pe piata medicamentelor care abia de aici inainte este posibil sa inceapa, sunt principalele concluzii ale raportului "Sfarsitul Medicamentelor?" publicat luni de Societatea Academica din Romania. "Am vrut prin aceasta analiza sa vedem ce se intampla si cum rezolvam acele procese globale: cum echilibrezi nevoia guvernelor de a asigura acces la sistemul de sanatate si la medicamente, cu nevoia companiilor farmaceutice de a inova", a spus Sorin Ionita, directorul de cercetare al SAR.
Concluziile raportului SAR "Sfarsitul medicamentelor?":
- exista numeroase disfunctionalitati in sectorul farmaceutic
- exista interventii pur administrative in mecanismele economice care genereaza disfunctionalitati majore ale caror efecte sunt contrare celor dorite de autoritati
- din politicile haotice, impredictibile si arbitrare nu castiga nimeni pe termen lung
trebuie instituite reguli clare care sa stimuleze un comportament corect
- este nevoie de limitarea serviciilor si medicamentelor oferite de stat, pana la nivelul sustenabil financiar in limitele bugetului disponibil; acest lucru se poate face prin: stabilirea unor prioritati de tratament la nivel national, identificand bolile frecvente si care trebuie tratate prioritar; evaluarea starii de sanatate a populatiei printr-un studiu epidemiologic ar permite identificarea mult mai corecta a acestor prioritati
- stabilirea unor arii terapeutice prioritare, care sa fie privite integrat (alocare echilibrata de fonduri pentru tratament si medicamente)
- dezbatere publica si transparenta in stabilirea acestor arii prioritare si a medicamentelor ce vor beneficia de subventii de la stat (liste de compensate), pe baza eficientei de cost si a efectului terapeutic, echilibrand reducerea costurilor cu stimularea inovatiei sau a intrarii pe piata a medicamentelor noi utile
- instituirea unor ghiduri terapeutice pentru a evita subiectivismul in alegerea unui medicament reducerea costurilor prin licitatii, acolo unde acest lucru este posibil
- masurile administrative ar trebui evitate pe cat posibil, iar atunci cand sunt luate, decizia sa vina dupa consultarea cu cat mai multi actori implicati, pentru a limita riscurile de practici anticoncurentiale
- In locul interventiilor administrative direct asupra preturilor, se pot imagina masuri de politica publica care distorsioneaza mai putin concurenta pe piata farmaceutica
- Nu este exclus ca unele masuri cu efect anticoncurential sa intre in vizorul Comisiei Europene si sa se ajunga la amenzi usturatoare
- Inlocuirea reglementarilor de pret cu intelegeri cost-volum, recomandate si in Raportul Comisiei Prezidentiale : in contractele dintre producator / distribuitor si beneficiar (Casa sau spitalul) se stabileste un pret al medicamentelor pentru un anumit volum de vanzari, urmand ca pretul sa scada pe masura ce volumul creste
- este nevoie de o dezbatere publica inteligenta la nivelul celei din Europa de vest privind prioritatile relative ale sectorului de sanatate publica in general si al politicilor de medicament in special.
SAR argumenteaza ca nu atat evolutia pietei globale sau costul in crestere pentru cercetarea-dezvoltarea de medicamente sunt factorii care impovareaza bugetul sanatatii care anul acesta a primit 3,2% din PIB, ci:
- vechile deficiente de sistem
- deciziile opace si intempestive in stabilirea preturilor
- alocarea distorsionata a fondurilor in sistem, procese care nu urmaresc nevoile reale din societatea romaneasca actuala.
"E foarte important ca intr-o societate sa existe astfel de organizatii care sa efectueze paralel evaluari si analize cu sistemul de stat", a spus presedintele Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, Irinel Popescu.
Romania, locul 32 din 33 de tari europene in topul sistemelor sanitare
Publicat: 28 Septembrie 2009 @ 14:45
Problemele sistemului medical romanesc sunt confirmate in cel mai mai recent studiu european dedicat sistemelor medicale din 33 de tari europene care au fost luate in calcul. Indexul Euro Health Consumer Index 2009 se afla la cea de-a cincea editie, fiind realizat de Health Power House, o organizatie cu sediul la Bruxelles care lucreaza cu suportul Comisiei Europene inca de la prima editie, din 2005.
Dupa Bulgaria, sistemul medical romanesc a fost vazut drept cel mai slab. Cum se calculeaza acest index (in total sunt 38 de indicatori, grupati in 6 categorii principale, afisate mai jos):
In functie de timpul de asteptare pentru tratamente;
In functie de timpul de asteptare pentru diverse programari si operatii;
In functie de drepturile pacientilor si informarea acestora;
In functie de sistemul informatic existent in spitale si clinici;
In functie de tipurile de servicii medicale existente in tara respectiva;
In functie de serviciile farmaceutice;
Romania a fost depasita in acest clasament chiar si de Albania si Muntenegru, tari aflate in afara Uniunii Europene. Si un amanunt important: fata de Indexul pe 2008, Romania a retrogradat 5 pozitii.
Olanda a fost desemnata, pentru al doilea an consecutiv, drept tara cu cel mai performant sistem medical din cele 27 de tari ale UE + alte 6 tari europene, urmata de Danemarca, Islanda, Austria si Elvetia. Tarile mari ale Europei ocupa urmatoarele pozitii: Germania (6), Franta (7), Marea Britanie (14), Italia (15) si Spania (21).
Imbunatatirea dotarii sectiilor de oncopediatrie din spitale
Unul dintre obiectivele asociatiei P.A.V.E.L. a fost si este imbunatatirea conditiilor din spitale, prin obtinerea de donatii si sponsorizari pentru acest scop.
Pe parcursul anilor, cu ajutorul sponsorilor, adusi de catre Asociatia P.A.V.E.L. s - a realizat dotarea cu:
- mobilier de spital si alte bunuri pentru sectia de hematologie copii, de la Institutul Clinic Fundeni si pentru sectia de oncopediatrie a spitalului M.S.Curie (cu ajutorul fundatiei olandeze SKIN, au fost organizate in anii 1997 -1999, cinci transporturi cu mobilier si echipamente pentruaceste spitale, dar si cu bunuri pentru alte asociatii si institutii din Romania) si cumpararea a 4 frigidere pentru sectia hematologie copii (sponsor, fundatie germana);
- dotarea sectiei de oncopediatrie a spitalului M.S.Curie cu 1 "hota" pentru pentru prepararea tratamentului citostatic (pentru protectia personalului medical) (sponsor, fundatie germana) si cu 1 frigider pentru pastrarea medicamentelor;
- reamenajarea sectiei de Terapie intensiva a spitalului Dr. V. Gomoiu (2003 - 2004), dar si a celorlalte sectii (sponsor SKIN);
- reamenajarea in 2007 a Centrului de Resurse si Servicii P.A.V.E.L., a cantinei de la sectia de oncopediatrie a IOB, a salilor de joaca de la IOB si M.S.Curie si a locurilor de relaxare pentru parinti din sectiile de oncopediatrie de la IOB si M.S.Curie ( mai multi sponsori: Sanofi Aventis, Novartis, IWA,..);
- dotarea in 2008, cu mobilier de spital, a sectiilor de oncopediatrie si terapie intensiva de la IOB (sponsor fundatia SKIN);
- crearea parcului de relaxare si a terenului de joaca in curtea Institutului Oncologic (sponsor UniCredit), in 2009
- dotarea in 2009 cu echipamente (1 aparat analizator de gaze si ioni in sange, 1 coagulometru, 20 de suporti metalici pentru perfuzie, 2 cantare electronice, in valorare de 40.000 RON) a sectiei de hematologie pediatrica a Institutului Clinic Fundeni (sponsor IWA)
- dotarea in 2009 cu 1 "hota" pentru pentru prepararea tratamentului citostatic (pentru protectia personalului medical), de circa 55.000 RON, la sectia de oncopediatrie a Institutului Oncologic (sponsor IWA)
Inaugurarea locului de joaca si de odihna, spatiu destinat copiilor internati in Sectia de Oncopediatrie a Institutului Oncologic "Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu"
Proiect realizat de Asociatia P. A. V. E. L. in parteneriat cu Institutul Oncologic “Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu” si sponsorizat de UniCredit Tiriac Bank
Asociatia P.A.V.E.L., (“ Primind Ajutor, Viata Este Luminoasa”), asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer, leucemii si anemii grave a inaugurat astazi 12 August 2009 locul de joaca si de odihna realizat in curtea Institutului Oncologic “Prof. Dr. Alex. Trestioreanu” pentru copiii si tinerii internati in sectia de oncopediatrie.
Evenimentul constituie finalizarea unei componente a proiectului “Glasuri de Copii” care beneficiaza de finantare in urma derularii programului de voluntariat Gift Matching al UniCredit Tiriac Bank si Unidea, Fundatia Grupului UniCredit.
Cea de a patra editie in Romania a programului Gift Matching initiat de catre Fundatia Unidea, apartinand Grupului UniCredit, a avut drept scop sprijinirea copiilor si a persoanelor defavorizate social, prin intermediul angajatilor Grupului UniCredit, care au fost Ambasadori ai proiectelor trimise de diverse organizatii. Angajatii Grupului UniCredit au donat bani pentru proiectele prezentate iar sumele adunate au fost dublate de catre Fundatia Unidea.
In acest fel, proiectul "Glasuri de copii" propus de Asociatia P.A.V.E.L. care cuprinde doua componente: "Terenul de joaca si un spatiu amenajat cu banci, masute si foisor pentru copii, tineri si insotitori, in curtea Institutului Oncologic Bucuresti “Prof. Dr. Alex. Trestioreanu” (IOB)" si "Organizarea unei camere in Institutul Oncologic destinata activitatilor de suport psihoterapeutic, spiritual si deconectare pentru copil / tanar si parinte", a beneficiat de finantare pentru a fi realizat.
Cea de a doua componenta a proiectului are ca obiectiv amenajarea si dotarea unei camere, la parterul IOB, destinata unor activitati cu copiii, tinerii si parintii acestora prin care sa beneficieze, intr-un cadru placut, de deconectare, relaxare si suport emotional, actiuni educative. Aceasta parte a proiectului este demarata si urmeaza a se finaliza in cursul lunii septembrie.
Parteneriatul dintre Institutului Oncologic Bucuresti “Prof. Dr. Alex. Trestioreanu” (IOB)", reprezentat de managerul Profesor Doctor Rodica Anghel si Asociatia P.A.V.E.L. a facut posibila initierea, aprobarea si punerea in practica a acestui proiect. Buna colaborare stabilita intre institut si asociatie este facilitata de deschiderea si suportul pe care-l manifesta multi dintre cei ce lucreaza aici. Doamna Conferentiar Doctor Monica Dragomir, seful sectiei de oncopediatrie, acorda un sprijin permanent Asociatiei P.A.V.E.L. si reciproc.
Asociatia P.A.V.E.L., in numele beneficiarilor ei, copii si tineri bolnavi, parinti ai acestora adreseaza multumiri tuturor celor care au facut posibila concretizarea noului proiect “Glasuri de copii”, celor implicati in programele si proiectele noastre, voluntari, sponsori, sustinatori si nu in ultimul rand, echipei.
Tot azi, 12 august a avut loc si o expozitie cu lucrari realizate de copiii si tinerii bolnavi si supravietuitori, ce au participat acum doua saptamani la tabara de creatie organizata de Asociatia P.A.V.E.L. la Manastirea Horezu.
Dupa 12 ani de activitate asociatia noastra si-a propus sa intareasca recunoasterea publica a celor care se implica in sustinerea cauzei pentru care existam ca organizatie si initiaza cu ocazia acestei inaugurari conferirea unor premieri, simbol de recunostinta.
Asociatia P.A.V.E.L., in cei peste 12 ani de activitate a derulat programe de servicii permanente, proiecte periodice, evenimente si actiuni in scopul îmbunatatirii vietii copiilor si tinerilor bolnavi de cancer, leucemie si anemii grave prin care acorda asistenta sociala, sprijin moral, informational, psihologic si material atat lor cat si familiilor lor.
Activitatea asociatiei de-a lungul acestor ani a fost posibila prin contributia materiala a sponsorilor, donatorilor, organizatii si companii, finantatori de proiecte dar, in primul rand prin implicarea si contributia directa, generoasa si din suflet a oamenilor.
Multi dintre acestia vor fi si vor ramane eroii anonimi ai unei cauze, pentru multi multumirile sau recunostinta celorlalti se va manifesta in tacere. Credem, ca si organizatie, ca este momentul si ca este bine sa initiem si recunoasterea publica a contributiei in folosul celor aflati in suferinta pentru care asociatia P.A.V.E.L. exista, cu speranta ca cei din jurul nostru vor vedea modele de generozitate si implicare.
Am oferit azi 12 August 2009 pentru prima data Diplome de Recunostinta P.A.V.E.L. pentru:
- Institutul Oncologic “Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu” Bucuresti – pentru parteneriatul si sustinerea proiectelor asociatiei P.A.V.E.L., in folosul tinerilor pacienti ai sectiei de oncopediatrie si a parintilor acestora
- UniCredit Tiriac Bank- pentru contributia voluntara a angajatilor care au sustinut proiectul “Glasuri de Copii”, proiect derulat prin programul Gift Matching al grupului UniCredit
- Doamnei Carmen Paula Sava - pentru contributia si implicarea ca voluntar in proiectele si activitatea asociatiei P.A.V.E.L.
Voluntariatul pentru cauza unor copii si tineri loviti de boala cea mai dura are mereu o latura emotionala dureroasa. Dar compasiunea poate fi impletita cu intelepciunea de a oferi un strop de normalitate acestor copii si cele mai multe din programele, proiectele si actiunile asociatiei P.A.V.E.L., precum si a celor ce o sustin, au aceasta motivatie.
Diverse etape ale parcului pentru copii realizat de Asociatia P.A.V.E.L., incepand cu mai 2009 pana in prezent:
IN ATENTIA PARINTILOR CARE AU COPII CU PROBLEME CARDIACE
In acest moment exista in ISRAEL o clinica medicala ce are o fundatie Save a Child's Heart (SACH), independenta, ce strange fonduri internationale pentru a PLATI OPERATII DE CORD PENTRU COPII.
In acest moment sunt stranse fonduri mari si pentru copii ce pot veni din Romania..
Site-ul fundatiei este: www.saveachildsheart.org sau se poate suna la redactia Radio Romania Cultural unde se pot cere detalii. Se asigura costurile pentru operatia in sine, tratament complet pre si post operator, cazare pentru un parinte. Parintele si copilul platesc doar biletul de avion dus-intors!!
Fundatia ofera si training (intre 3 luni si 3 ani) personalului medical din alte tari la Wolfson Medical Center, in diverse specialitati din cardiologia pediatrica.
28 .05.2009, 'Stiinta in cuvinte potrivite' - rubrica medicala (redactori si prezentatori sunt Corina Negrea si Dan
Manolache)
L-am cãutat pe Dumnezeu în oamenii din satul meu, apoi în cãrti, în idei si în simboluri. Dar acestea nu-mi dãdeau nici pace, nici dragoste. Într-o zi am descoperit în scrierile Sfintilor Pãrinti cã este posibil sã-L întâlnesti pe Dumnezeu cu adevãrat în rugãciune. Atunci, cu multã rãbdare, m-am asezat pe treabã. Astfel, am înteles, putin câte putin, cã Dumnezeu este aproape, cã mã iubeste si cã, lãsându-mã umplut de iubirea Lui, inima mea se va deschide celorlalti
Am înteles cã iubirea este comuniune cu Dumnezeu si cu cel de lângã tine. Si cã fãrã aceastã comuniune lumea nu este decât tristete, rusine, dezolare, masacre. Numai dacã va voi sã trãiascã în aceastã iubire, lumea va cunoaste viata vesnicã.
(Pr. Stãniloae, Întâlnirea cu Dumnezeu)
Ce s-a mai intamplat de 1 iunie???
Pe 30 mai un grup de copii de la sectiile de oncopediatrie si hematologie de la cele trei spitale din Bucuresti, impreuna cu parintii lor si cativa insotitori de la P.A.V.E.L. au participat la un spectacol organizat de catre Grupul Andantino la Cercul Militar.
Dupa spectacol, grupul a participat la evenimentul organizat la Mall, pentru campania: Inima Copiilor. Cu aceasta ocazie au adus desene realizate de ei si au donat fiecare cate o suma de bani pentru campanie.
2 euro printr-un SMS, la numãrul 858, în retelele Cosmote, Orange si Vodafone pentru dotarea sectiei de cardiochirurgie pediatricã de la spitalul pentru copii M.S. Curie din Bucuresti http://www.inimacopiilor.ro
Momente de la 1 iunie 2009
Asa a fost de 1 iunie 2008, la I.O.B.
Pledoarie pentru viata
“Non avevo mai pensato seriamente alla mia morte.” (trad: Nu ma gandisem niciodata serios la moartea mea.) Asta e inceputul cartii pe care o citesc de cateva zile. E destul de bizar ca asta e modul in care imi incep pledoaria pentru… viata, insa, dintre toate inceputurile, mi s-a parut cel mai potrivit.
Intotdeauna am crezut ca le pot face pe toate, ca o sa reusesc sa ii impac pe toti si sa fiu fericita. O vreme am reusit sa fac fata unui program foarte incarcat, cu putin somn si mancare proasta. Cumva, eram mandra ca reusisem sa ma “educ”, ca reusisem sa fac multe cu resurse putine. Si totusi, curand urma sa mi se demonstreze cat greseam; nu eram infailibila, iar miliardele de celule din corpul meu aveau sa se revolte.
Am primit vestea ca aveam cancer pe 18 noiembrie, anul trecut. A trebuit sa citesc diagnosticul in privirile stanjenite ale doctorilor, stiu ca ar fi preferat ca parintii mei sa ma anunte, dar am inteles. Si, dupa ce au plecat, oricat as fi incercat sa ma stapanesc, am inceput sa plang. Nu cautam vinovati, nici cauze. Stiam ca, pur si simplu, se intampla si ca trebuia sa fac fata. Am plans putin cu mama, desi plangeam vazand-o pe ea ca plange. Apoi izbucneam amandoua in ras si ne spuneam ca totul va fi bine.
A fost greu trei zile. Trei zile in care nu-mi prea puteam stapani lacrimile, in care mi se cerea sa ma adaptez la noul meu statut de... muribund, pe care refuzam constant sa mi-l atribui. Nu m-am gandit niciodata ca ceva o sa mearga rau sau bine. Am evitat sa ma incadrez in statistici, mi-era suficient sa le cunosc. Si oricum nu m-ar fi ajutat niciodata fie sa ma resemnez in fata ideii de moarte sau sa pretind ca nimic nu poate sa mearga rau. Am incercat sa raman realista, desi sunt sigura ca mai am inca multe de facut pana sa... “plec”.
Asa ca am inceput chimioterapia. Am suportat intepaturile, greata, am incercat sa mananc si sa beau desi mi se parea practic imposibil. Curand mi-am vazut parul cazand, insa, desi multa lume are tendinta de a-si dramatiza propriile suferinte, nu e chiar atat de rau. Chimioterapia are neajunsurile ei, nu e o experienta placuta, insa e suportabila. Si pauzele dintre cure fac sa merite fiecare secunda de... “durere”. Personal, inca am o trauma... poate psihica, legata de branule; iar venele mele par sa inceapa sa se revolte si sa se inflameze de fiecare data cand un alt ac incearca sa isi faca drum printre plachetele sangvine si plasma.
Totusi, am incercat sa-mi combat boala si prin alte metode decat chimioterapia. Stiu ca psihicul e important, dar asta nu a fost o problema. Oricum mereu am fost optimista... uneori atat de optimista incat mi se reprosa asta. Apoi, am exclus din meniul meu intai e-urile si aditivii, zaharul, carnea de porc si vita, apoi carnea de pui si, in final, pestele, ca urmare a studiilor recente care privesc legatura dintre alimentatie si aparitia cancerului.
Maine ma operez. Am facut doua cicluri de chimioterapie, pana acum, iar dupa operatie mai am inca patru. In iulie o sa pot sa spun ca sunt, din nou, sanatoasa. Sunt nerabdatoare, desi stiu ca inca mai am de asteptat. Si in iulie, toate astea o sa fi meritat. O sa fiu “eu”, cea de dinainte, din nou. Poate putin schimbata, cu un stil de viata mai sanatos, care, desi uneori incomod, ma va tine departe de o eventuala intoarcere in spital.
Diana P.
Fotografie realizata de fotoreporterul: Lucian Muntean
"Izvorul minunilor
Unii cred ca ni se intampla sã trecem zilnic pe lângã minuni, dar suntem prea ocupati cu alte nimicuri sã le mai putem observa. Altii vorbesc despre deficiente ale memoriei când vine vorba de miracole. Sã zicem cã Dumnezeu ar despãrti luna în felii ca sã poti face tu un cadou drãgut cuiva. Sã zicem cã a fãcut-o în fata ta. Tu si El. Într-un an sunt sanse mari sã fii un ateu convins. O sã scriu acum rapid despre niste minuni recente sã îngreunez putin procesul ãsta de uitare.
Anul trecut minunile m-au nãpãdit în perioada Crãciunului. Spitalul Oncologic Fundeni poate fi si el acuzat cã a permis aparitia acestor fenomene. În primul rând, pentru curiosi, acolo e un fel de casa minunilor. Dacã vã simtiti trist si credeti cã o minune v-ar putea pune pe picioare puteti încerca sã treceti pe acolo. Sunt multe astfel de locuri în lume, evident. Totul e sã le treci odatã pragul si sã te lasi fermecat.
Minunile au mai multe chipuri. În primul rând, vã apare ceva ce seamãnã cu niste copii pe cinste. Asa încep minunile. Cu fete de copii. La spitalul din Fundeni un etaj întreg este dedicat copiilor care au cancer în diverse etape. Dacã îi priviti deja ca pe niste persoane lovite nu vã mai întrebati de ce nu câstigati nici o competitie sportivã. Copiii luptã. Toti. Si foarte multi câstigã. O sã-i însir pe cei care îmi vin în minte. Oricine poate trece pe acolo si sã completeze lista. În caz cã vã bat gânduri de genul acesta trebuie sã vã avertizez. E usor ca în rugãciuni sã puneti copilasii acestia înaintea voastrã. Speranta din ochii lor vã va urmãri.
Urmeaza povestile lor! " http://despreminuni.blogspot.com/2009_01_01_archive.html
Despre Casa Parintilor P.A.V.E.L.
De curand, am primit vesti destul de neplacute (in pragul sarbatorilor de iarna) despre intentia fundatiei olandeze (proprietara apartamentului pe care noi il numim Casa Parintilor PAVEL si care afost inchiriat gratuit asociatiei P.A.V.E.L.) de-a vinde apartamentul la pretul actual al pietii; Casa Parintilor PAVEL a jucat de-a lungul a 10 ani un rol foarte important in vietile multor familii cu copii bolnavi; aceste familii au primit acolo gazduire si suport (circa 1400 de intrari), acest loc fiind si un loc de intalnire a membrilor asociatiei noastre, a copiilor, tinerilor supravietuitori, de desfasurare a diverse activitati si chiar sediul asociatiei. Aceasta Casa a fost prima casa de acest fel (si inca unica) in Romania - destinata gazduiri familiilor venite la tratament in Bucuresti. In Bucuresti, in cele trei clinici de oncopediatrie si hematologie pediatrica sunt tratati circa 70 % din copiii si tinerii bolnavi cu boli oncologice si hematologice din tara. De-a lungul anilor, am primit suport pentru a sustine aceasta casa din partea fundatiei olandeze, ca si de la alti sponsori, dar si in alte actiuni in beneficiul multor categorii de oameni (ceea ce se poate vedea in paginile site-ului nostru). Dar fara sacrificiul si efortul unui grup mic de voluntari ai organizatiei, de-a lungul celor 10 ani, mentinerea acestui spatiu curat, primitor, constant deschis oricarei familii din provincie, cu copil bolnav - nu ar fi fost posibila. Dupa cum poate stiti, organizatia noastra nu are un spatiu propriu (o adresa), organizatia fiind inregistrata initial la o biserica (unde figuram inregistrati si in prezent). Fundatia olandeza, proprietara apartamentului din sos. Mihai Bravu a cumparat la sugestia noastra acest apartament in 1998, cu scopul de-a ajuta Asociatia P.A.V.E.L. pentru a deschide acolo o casa de gazduire gratuita pentru parinti cu copii lor, veniti la tratament in Bucuresti. Apartamentul a costat 41.000 de dolari. Deschiderea oficiala a avut loc in prezenta presedintelui tarii, dl. Emil Constantinescu.
Motivul pe care fundatia olandeza l-a invocat a fost faptul ca au nevoie de acesti bani pentru a ajuta alte grupuri defavorizate, din tari invecinate ! (fundatia olandeza isi va continua activitatea si in tara noastra). De aceea, apelam la toti cei ce pot ajuta pentru a obtine un nou spatiu, ce va avea aceeasi destinatie ca si cel dinainte.
La Oradea, la initiativa tinerei Diana Cretiu s-a infiintat de curand un grup de voluntari pentru sustinerea copiilor bolnavi de cancer de la sectia de oncopediatrie (care are 10 locuri) din oras. Grupul se numeste: Asociatia Tinerilor impotriva Cancerului (ATC) "Gilda" (Gilda fiind prietena Dianei, care a avut cancer). Cele cinci persoane ce au constituit grupul sunt elevi: Diana Cretiu, Larisa Herlas, Timea Gellert, Alexandru Hodisan si Bogdan Rosan. Intre timp, in locul lui Alexandru Hodisan, au venit alti trei: Ivett Gellert, Mãdãlina Hule si Ioana Coneac.
Prin februarie, Diana ne-a scris intrebandu - ne cum ar putea ajuta si ea copiii bolnavi de cancer, de unde sa inceapa,... apoi, a prezentat la scoala la ora de dirigentie video filmul comemorativ despre prietena lor Gilda si astfel s-a infiintat acest grup!
Deja cei cinci voluntari au facut o mica 'cercetare' pentru a descoperi in ce fel pot ajuta. Asa au aflat ca la sectia de oncopediatrie este nevoie de cateva televizoare - pentru a mai schimba atmosfera de spital. Cei cinci doresc sa organizeze pentru fiecare sarbatoare (Paste, 1 iunie,..) cate un mic eveniment in spital, oferind cadouri copiilor spitalizati. De asemenea, doresc sa-i viziteze de cate ori vor putea pe copii pentru a le sustine moralul. Vor sa se joace cu ei, vor sa-i scoata la cate o mica plimbare,.. De aceea, au nevoie si de jocuri, jucarii si carti noi si frumoase, diverse materiale educative (culori, ...), uneori fructe si alte cadouri ce pot fi oferite copiilor internati.
Ca buna lor intentie si ajutorul pe care doresc sa il dea sa devina o realitate este nevoie si de ajutorul comunitatii din Oradea (inclusiv din lumea business-ului)!
Va rugam deschideti - va inima si ajutati-i pe acesti tineri sa schimbe atmosfera din saloanele pentru copii, raspunzand la solicitarile lor. Puteti sa contactati grupul la adresa email: atc_gilda@yahoo.com
Va imaginati cum ar fi lumea daca, cat mai multi oameni, cat mai multi tineri ar urma exemplul celor cinci???? Felicitari pentru Asociatia Tinerilor impotriva Cancerului (ATC) "Gilda" si multe reusite in ceea ce veti face! Sa va dea Dumnezeu inapoi pe masura inimii voastre!
Suflete de copii
Au muncit. Au fãcut prãjituri, le-au vândut. Au strâns bani pentru copiii bolnavi, internaþi la sectia de oncopediatrie din Oradea. Ca sã le cumpere un televizor si câte o jucãrie pentru 1 iunie. Din suflet pentru Gilda. Din suflete de copii.
Diana Cretiu, Larisa Herlas, Timea Gellert, Alexandru Hodiºan, Bogdan Rosan, Ivett Gellert, Mãdãlina Hulesi si Ioana Coneac. 13-14 ani fiecare. Clasa a VII-a. Liceul Teoretic „Aurel Lazãr” din Oradea.
Asociatia Tinerilor împotriva Cancerului – Gilda (ATC – Gilda).
E-mail: atc_gilda@yahoo.com
~Gilda Sabadac (11.02.1996 - 3.03.2008) a fost diagnosticatã cu tumorã cerebralã la inceputul celui de-al cincilea an scolar al ei. I-a tinut piept vitejeste timp de un an si jumãtate, pierzând în cele din urmã bãtãlia, la vârsta de 12 ani~
Video comemorativ din partea colegelor ei Brigitta, Diana si Lãcrãmioara.
Music : Andra - Prietenie adevãratã
24 April 2009 European Parliament voted on important legislation impacting on cancer patients
Cross Border Healthcare - weeping away obstacles
The European Parliament approved plans on 23 April 2009 to give EU citizens the right to seek healthcare abroad more easily and be reimbursed for the costs. MEPs also want patients to be properly informed about their rights when they are treated outside their home Member State. Under the draft directive, patients will have the right to seek healthcare abroad but Member States may nonetheless introduce a system of prior authorisation for the reimbursement of hospital costs, if the financial balance of the Member State's social security system could otherwise be seriously undermined. Importantly for rare cancer patients, parliament has added special rules for patients with rare diseases and disabilities which include rare cancers that might need special treatment. Patients affected by rare diseases should have the right to reimbursement, say MEPs, even if the treatment in question is not provided for by the legislation of their Member State and this shall not be subject to prior authorisation. Special costs for people with disabilities must also be reimbursed under certain conditions.
Read more: http://www.europarl.europa.eu/news/expert/infopress_page/
However a word of caution! Member States are much more reluctant to adopt this legislation. It is therefore very important to use the European Parliament's positive vote to keep up pressure at national level.
Rare Diseases - an invisible threat
Also adopted was a Communication on rare diseases which contribute heavily to the death rate in Europe but often go unrecognised. Concerted action at EU and national level is needed to tackle this challenge. MEPs want the Commission to present implementing measures by 2012, These should cover inter alia: a) the budgetary measures necessary for the Community Programme on Rare Diseases to be effective; b) the creation of relevant networks of centres of expertise; c) the collection of epidemiological data on rare diseases; d) the mobility of experts and professionals; e) the mobility of patients; and f) consideration of the important role of patient groups. This is a major opportunity for patients suffering from rare and difficult to treat cancers.
Read more: http://www.europarl.europa.eu/news/expert/infopress_page/
Patient Safety -- war on hospital bugs
Patient safety is of increasing concern in healthcare systems everywhere. The most common problems are healthcare associated infections, medication-related events and complications during or after operations. Many such problems could be avoided fairly easily. To help achieve this aim, MEPs voted for a draft Council recommendation on patient safety, including the prevention and control of healthcare associated infections. Read more: http://www.europarl.europa.eu/news/expert/infopress_page/
For more information please contact Hildrun Sundseth, ECPC Director EU Policy. ECPC - European Cancer Patient Coalition
Un site folositor: Current Oncologywww.current-oncology.com . Website-ul Current Oncology este un portal prin care profesionistii din sanatate de la toate nivelele au acces la articole si informatii acoperind o mare parte din domeniul oncologiei. Acest website se adreseaza de asemenea pacientilor cu cancer.
Electrochimioterapia si electroimunoterapia - metode de tratare a cancerului.
O NOUÃ TEORIE ASUPRA BOLILOR, INCLUSIV MALIGNE (Comentarii la studiul "GERMAN NEW MEDICINE" (GNM) - Intitulat "Paradigma Medicalã a Dr. Ryke Geerd Hamer" PRD, apãrut în 16 martie 2008 la Vancouver, Canada)
Modalităti de tratare a cancerului, leucemiei si a altor boli aparent incurabile de Rudolf Breuss
"Cancerul poate fi invins prin mijloace la indemana oricui"
Medic psihiatru de renume international, autor de carti cu succes urias, David Servan Schreiber s-a confruntat el insusi cu cancerul. O lupta in care a invins si a carei experienta o comunica in speranta de a fi de folos.
Povestea celui pe care presa internationala il numeste familiar DSS este una de roman. Psihiatru si neurolog de anvergura mondiala, David Servan Schreiber avea de la bun inceput toate atuurile pentru a deveni o vedeta. Foarte carismatic, binecunoscut pentru ca este fiul cel mare al faimosului JJSS (Jean Jacques Servan Schreiber - fondatorul revistei L. Express si autor al cartii "Sfidarea Mondiala"), David se afirma ca cercetator in domeniul neuropsihiatriei, la una dintre cele mai celebre universitati medicale americane, cea din Pittsburg. In 2003 lanseaza o carte care avea sa devina un bestseller mondial, "Vindeca stresul, anxietatea si depresia, fara medicamente si fara psihanaliza", bulversand lumea psihiatriei prin concluzia sa scandaloasa: boala secolului 21, stresul (anxietatea, alienarea), poate fi contracarata fara medicamente, prin mijloace naturale aflate la indemana oricui. Patru ani mai tarziu vine cu o noua "bomba": "Anticancer". Lumea afla stupefiata ca faimosul si carismaticul DSS a suferit el insusi de un cancer la creier. ........Ani de zile face cercetari aprofundate in domeniul cancerului, se consulta cu cei mai mari experti mondiali, participa la conferinte de pe intreaga planeta si digera toata literatura stiintifica pe tema cancerului. Concluzia sa: "Cancerul este mai mult o chestiune de stil de viata. Fiecare dintre noi avem in corp celule canceroase, dar boala nu se declanseaza la toti. Am vrut sa aflu care este motivul pentru care unii dintre noi fac cancer si altii nu. Ceea ce am descoperit este faptul ca, asa cum toti avem celule canceroase in corp, tot asa avem si mijloacele naturale de a ne apara impotriva cancerului. Continuare.
Fungi - cauza cancerului?
Interviu cu Dr. Tullio Simoncini, doctor italian specializat in oncologie, diabet si boli metabolice, care dezvaluie adevarata natura a cancerului si anume: fungi!!! O fi adevarat?? Sa fi fost atat de simplu? Cititi mai mult pe:
Un roman in lupta cu cancerul: Dr. Octavian Udriste
Cercetarile sale trebuie continuate. Ar fi putut sa obtina premiul Nobel pentru una din cele mai mari descoperiri ale acestui secol: gena marker ancestrala si originea cancerului. Chiar daca a publicat cateva carti pe aceasta tema si a salvat mii... continuare pe: http://www.formula-as.ro/2003/588/diverse-13/un-roman-in-lupta-cu-cancerul-4487
PROGRAM NATIONAL DE TRATAMENT IN STRAINATATE Coordonarea de specialitate a subprogramului: Directia generala politici, strategii si managementul calitatii în sanatate
Scopul programului
Rezolvarea situatiei medicale a unor bolnavi care nu pot fi tratati in tara.
Obiectiv
Asigurarea investigatiilor si tratamentului pentru bolnavii care nu pot fi tratati în tara. Continuare.
Numarul tinerilor bolnavi de cancer este in crestere de Claudiu Degan HotNews.ro
Joi, 3 iulie 2008, 1:07
350.000 de bolnavi de cancer in Romania
Foto: Comisia Europeana Tinerii cu varste intre 15-24 de ani se confrunta cu tot mai multe probleme medicale. Rata adolescentilor cu diverse tipuri de cancer este in crestere, potrivit Societatii Romane de Cancer. Tinerii din zilele noastre sunt prima generatie a carei stare de sanatate este mai proasta decat a parintilor, potrivit medicilor britanici.
Depistat in stadii avansate, in Romania, cancerul devine un adevarat pericol pentru tineri. O alimentatie nesanatoasa, precum si desele cure de slabire din care lipseste consumul fibrelor (care se gasesc in paine sau in paste) si al proteinelor din carne, duc la o crestere a posibilitatii de a dezvolta diferite tipuri de cancer. Continuare.
Cancerul loveste fara avertisment.
Oricand, la orice varsta, fara o cauza cunoscuta.
Poate fi fiica ta, fiul tau, nepotul tau, nepoata ta, vecinul tau, colegul de clasa al copilului tau.
Cancerul omoara mai multi copii decat toate bolile copilariei, combinate; 1 din 330 de copii va face cancer inainte de 20 de ani. In USA, o medie de 46 de copii sunt diagnosticati cu cancer, zilnic.
Chemoterapia pentru acesti copii poate dura peste 3 ani. Cercetarea a imbunatatit rata de vindecare, dar nu destul. In USA, in fiecare an, 3000 de copii mor din cauza cancerului. Multi supravietuitori traiesc cu efecte secundare pe termen lung de la chemoterapie si iradiere.
Finantarea pentru cercetare a fost diminuata.
Foto reportaj (2008) realizat la Spitalul M.S.Curie, sectia de oncopediatrie, din Bucuresti, de Cristian Movila, fotograf roman
Tratamentul de vindecare completa a cancerului n-a fost descoperit si inca mor copii.
Daca era copilul tau, ar fi acceptabil?
Poti face o schimbare, implicandu-te in sustinerea campaniilor de lupta impotriva cancerului - pentru mii de copii ce lupta azi contra acestei boli si a altor mii care n-au inceput inca lupta!
Scrie-le celor responsabili, sa sprijine cercetarea in cancer, prin finantarea ei si sa schimbe conditiile de viata si tratament a acestor copii.
Un copil pierdut este ... prea multi, un copil salvat ... poate schimba lumea!
One child lost is ... too many, one child saved ... can change the world!
Organismul, supus la bombardamente chimice.
FII ROMAN ASA CUM ERAU STRABUNII NOSTRI SI MANANCA SANATOS!
Lista unor substante aflate in alimentele de zi cu zi ale romanului.
-aditivi alimentari care produc cancer: E131, 142, 211, 213, 214, 215, 216, 217, 218, 239, 330;
-aditivi alimentari care afecteaza vasele de sange: E250, 251, 252;
-aditivi alimentari care produc boli de piele: E230, 231, 232, 233;
-aditivi alimentari care ataca sistemul nervos: E311, 312;
-aditivi alimentari care pot produce tulburari digestive: E338, 339, 340, 341, 363, 465, 466, 450, 461, 407;
-aditivul care distruge vitamina B12: E200. E123 - este interzis in SUA si in fostele state sovietice. Se gaseste in bomboane, jeleuri, dropsuri mentolate, branzeturi topite si creme de branza. Este considerat cel mai puternic cancerigen dintre aditivi. In aceeasi categorie face parte si E110, care intra in componenta dulciurilor (mai ales a prafurilor de budinca), colorandu-le in acel galben de “apus de soare”, de care vorbeam ceva mai sus. E330 - produce afectiuni ale cavitatii bucale si are actiune cancerigena puternica. Se gaseste in aproape toate sucurile din comert. E102 - este un alt colorant care se gaseste in dulciuri, mai ales in budinci. Are actiune cancerigena si el. Aspartamul, un indulcitor criminal.
Este unul dintre alimentele cele mai controversate. Fiind deosebit de concentrat, el lezeaza organele digestive, pe care le obliga sa prelucreze o cantitate prea mare de energie. Pentru ca nu poate fi prelucrat tot, o parte din substanta trece imediat in sange, prin intestinul subtire, provoaca hiperglicemie, ceea ce obliga pancreasul sa produca in exces insulina. In acest fel, organismul este dereglat, creandu-se stari de oboseala si de agitatie. Pe termen lung, consumul in exces de aspartam expune la gripa, boli de plamani, infectii urinare si intestinale. Lipsa de calciu apare si ea in timp. Margarina afecteaza sistemul imunitar.
Este un produs aparut in al doilea razboi mondial, atunci cand untul incepuse sa devina inaccesibil. Cercetatorii americani au descoperit accidental ca daca se incalzeste la 150 de grade Celsius un amestec de uleiuri vegetale, in prezenta hidrogenului si folosind catalizatori de nichel, se obtine un produs alb, asemanator untului, cu o structura moleculara identica cu cea a plasticului, pe care l-au botezat “margarina”, dupa numele sotiei (Margot) unuia dintre savanti. Din acel moment si pana acum, progresul tehnologic a permis ca produsul, cu ajutorul substantelor sintetice, sa fie din ce in ce mai apetisant si mai atragator. Mirosul de lapte al margarinei e obtinut pe cale chimica. Grasimile care se afla in compozitia ei sunt insa greu asimilate de organism, care, pentru a face fata solicitarii, utilizeaza o cantitate mare de energie.
Sistemul imunitar este astfel neglijat si se creeaza o mai mare sensibilitate la infectii, la intoxicatii si la imbolnavirea de cancer. De asemenea, in procesul de metabolizare a grasimilor, ficatul este solicitat excesiv, favorizand hepatita. “E”-urile, sinonime cu otrava
Conform normelor oficiale, prin aditivi alimentari se intelege orice substanta care, in mod normal, nu este consumata ca aliment in sine si care nu este utilizata ca ingredient alimentar caracteristic - avand sau nu o valoare nutritiva, prin a carei adaugare intentionata la produsele alimentare in scopuri tehnologice pe parcursul procesului de fabricare, prelucrare, preparare, tratament, ambalare a unor asemenea produse alimentare, devine o componenta a produselor alimentare respective.
E-urile sunt acei aditivi adaugati in alimente cu rol de indulcitori, coloranti, emulgatori, conservanti. Alinierea la normele Uniunii Europene a presupus folosirea codurilor de tip “E” pentru aditivii alimentari.
Numeroase organisme internationale de sanatate au tras insa serioase semnale de alarma cu privire la aceste adaosuri sintetice, declarandu-le toxice. Folosirea lor indelungata sau improprie poate duce, in timp, la formarea unor afectiuni grave, care nu mai pot fi tratate.
Potrivit rapoartelor organizatiilor internationale, mortalitatea in randul populatiei globului, cauzata de consumul alimentelor imbogatite cu substante artificiale, se afla pe locul al treilea, dupa consumul de droguri si medicamente si dupa accidentele de circulatie. Organismul, supus la bombardamente chimice.
Consumul indelungat de alimente care au in compozitie aditivi obtinuti pe cale sintetica supune organismul la un adevarat bombardament chimic care afecteaza organele interne. Pentru a se apara, acesta ajunge sa produca anticorpi peste masura, care in cele din urma participa si ei la vatamarea organelor. In cazurile nefericite, rezultatul acestor procese este distrugerea iremediabila a sistemului imunitar si aparitia unor tumori maligne sau benigne.
Studiile de specialitate arata ca sunt cateva produse a caror folosire indelungata favorizeaza crearea unui astfel de dezechilibru in organism. Folosirea lor intamplatoare, pentru o perioada limitata de timp, nu are efect daunator. Pe Internet sunt site-uri care vorbesc despre nocivitatea acestor produse. Atentie - colorantii din sucuri si dulciuri produc cancer
Dulciurile si produsele racoritoare sunt destinate in special copiilor si, pentru a fi mai ispititoare, au nevoie de coloranti cat mai atragatori. Acestia, desi valorosi prin proprietatile lor intrinsece, sunt vatamatori pentru sanatate, determinand deficiente in vitamina B6 si zinc si chiar aparitia, in timp, a unor tumori. Un astfel de colorant este tartrazina - E102, acceptat de legislatia romaneasca, dar interzis pentru produse alimentare in Suedia, Elvetia, Marea Britanie si Olanda.
Conform unui studiu al Asociatiei pentru Protectia Consumatorilor (APC) din Romania, s-a constatat ca pe piata romaneasca exista anumite produse, destinate in special copiilor, care contin acest colorant: bomboanele Ciclete cu aroma de zmeura (producator C.M. Chimica Daily Bucuresti), bauturile racoritoare Kick de portocale (sub licenta Royal Crown Company), Prigat Orange Light (Sigat Beverage Company), Fanta Exotic (SC Coca-Cola HBS Rom) si Mirinda Orange (imbuteliata la Quadrant-AMRoQ Beverages), bomboanele Kathy Lemon (Confiseue Kathy, Bruges), budinca cu gust de vanilie (Euro Food Prod), bomboanele gumate Sugus Exotic (Kraft Foods Romania), acadelele Chupa Chups (Elkeka Romania), Bega - baton cu spuma si jeleu de lamaie (Kandia Timisoara Romania) si Kroky Mania (jeleuri Silvana drajate de caise, zmeura sau portocale, produse de Kraft Jacobs Suchard Romania). Efecte negative asupra sanatatii
Acest colorant determina o reactie de intoleranta la aproximativ zece oameni din o mie, care se manifesta prin edeme ale buzelor, urticarie, rinite, astm, purpura si chiar soc anafilactic. Persoanele alergice la aspirina sunt alergice si la tartrazina. Acest colorant se elimina preponderent prin bila, deci persoanele cu afectiuni la nivelul acestui organ pot avea probleme cu sanatatea din cauza consumului unor produse colorate cu tartrazina. Consumul acestor produse determina deficiente in vitamina B6 si zinc, ceea ce declanseaza probleme mai ales femeilor. S-a constatat ca vitamina B6 este implicata in metabolismul progesteronului, care la randul sau are un rol in procesarea excesului de estrogen. In acest fel, femeile cu probleme hormonale (hipersecretii de estrogeni) pot sa dezvolte in timp diferite tipuri de tumori (fibroame etc.). Doza maxima admisa
APC Romania solicita autoritatilor de resort interzicerea folosirii acestui compus, cel putin pentru produsele frecvent consumate de copii, deoarece s-a constatat ca dozele mari de tartrazina determina modificari histologice ireversibile ale ficatului. Tinand cont ca acest compus este frecvent folosit in bauturile racoritoare pe perioada verii, problemele cauzate de tartrazina pot deveni extrem de grave. Doza maxima admisa pentru consum este de 0,75 mg/kg corp, iar in produsele alimentare 70 mg/kg corp, cu exceptia rahatului, unde doza admisa este de 30 mg/kg. Cu alte cuvinte, daca un producator introduce in bauturi racoritoare cantitatea maxima de colorant - 70 mg/kg (echivalent litru) - atunci o persoana de 30 kg care bea doi litri de suc va ingera 140 mg colorant, in timp ce doza maxima admisa pentru o persoana de 30 kg este de 22,5 mg. Mini-dictionar de E-uri E555 (silicatul de aluminiu si potasiu) este folosit in sare, lapte praf si faina. Desi se cunoaste ca aluminiul este cauza unor probleme placentare in timpul sarcinii si ca este asociat cu boala Alzheimer, este permis in Romania. E210 (acidul benzoic) se adauga la bauturi alcoolice, produse de brutarie, branzeturi, condimente, dulciuri, medicamente. Poate provoca crize de astm, in special la persoane dependente de medicatie, si poate reactiona, provocand hiperaciditate la copii. In urma testarii pe animale de laborator, a fost asociat si cu cancerul. E211 (benzoatul de sodiu) este folosit ca antiseptic, conservant alimentar si pentru a masca gustul unor alimente de calitate slaba; bauturile racoritoare cu aroma de citrice contin o cantitate mare de benzoat de sodiu (pana la 25 mg/250 ml); se mai adauga in lapte si produse din carne, produse de brutarie si dulciuri, este de asemenea prezent in multe medicamente; se cunoaste ca provoaca urticarie si agraveaza astmul. Asociatia consumatorilor din Piata Comuna Europeana il considera cancerigen, insa este permis in Romania. E250 (nitritul de sodiu) este utilizat in stabilizarea culorii rosietice a carnii conservate (fara nitrit, hot dogs si bacon ar arata gri) si da o aroma caracteristica. Adaugarea de nitriti in alimente poate duce la formarea de cantitati mici de substante cu potential cancerigen, in special in bacon. Companiile care proceseaza carnea adauga acum, pe langa nitrit, acid ascorbic sau izoascorbic pentru a impiedica formarea de nitrozamine. Industria carnii justifica utilizarea nitritilor pentru efectul lor inhibitor asupra dezvoltarii bacteriilor producatoare de toxina botulinica. E132 (indigotina) este un colorant care se adauga in tablete si capsule, inghetata, dulciuri, produse de patiserie, biscuiti; poate provoca greata, voma, hipertensiune arteriala, urticarie, probleme de respiratie si alte reactii alergice. Este permis in Romania. E123 (amaranthul) este obtinut din planta cu acelasi nume; este folosit in amestecuri pentru prajituri, umpluturi cu aroma de fructe, cristale pentru jeleuri, poate provoca astm, eczema si hiperaciditate; in teste pe animale a provocat defecte neonatale si moarte fetala. E122 (azorubina) este un colorant rosu, obtinut din gudron, care se adauga la dulciuri, martipan, cristale pentru jeleuri, peltea. Poate produce reactii adverse la persoanele astmatice si la cele alergice la aspirina. Este interzis in Japonia, Suedia, SUA, Austria si Norvegia. Este permis in Romania. E155 (brun HT) este utilizat in ciocolata si prajituri. Poate produce reactii adverse la persoanele alergice la aspirina si la cele astmatice. Se cunoaste, de asemenea, ca poate produce sensibilitate dermica. Este interzis in Danemarca, Belgia, Franta, Germania, Elvetia, Suedia, Austria, SUA, Norvegia. Este permis in Romania. E952 (ciclamat) este un indulcitor artificial care poate produce migrene si alte reactii adverse; unele testari au aratat ca poate fi cancerigen; este interzis in SUA (din 1970) si Anglia din cauza potentialului cancerigen. Este permis in Romania. E312 (galat de dodecil) se foloseste pentru a preveni rancezirea alimentelor grase; poate provoca iritatie gastrica sau cutanata; nu este permis in alimente pentru sugari si copii mici deoarece provoaca tulburari hematologice; este asociat, de asemenea, cu tulburari nervoase; se foloseste in uleiuri, margarina, untura, sosuri de salate. Este permis in Romania. E420 (sorbitol si sirop de sorbitol) este un indulcitor artificial si umectant care se obtine din glucoza sau prin sinteza; se foloseste in dulciuri, fructe uscate, hrana saraca in calorii, siropuri farmaceutice si este printre primii sapte conservanti utilizati la produsele cosmetice; nu este permis in hrana pentru sugari si copii mici deoarece poate provoca tulburari gastrice. Este permis in Romania. Atentie si la urmatoarele descrieri :
- substante identic naturale sunt identice din punct de vedere al compozitiei cu aromele naturale, componentele fiind obtinute prin sinteza; - substante artificiale - se obtin prin sinteza, avand structura si compozitia diferite de cele naturale.
- coloranti naturali si coloranti de sinteza - agenti de afanare - substante care contribuie la cresterea volumului alimentelor fara a modifica valoarea energetica;
- antiaglomeranti ; - potentiatori de aroma - mentin si amplifica aroma specifica alimentului ; - substante-suport - faciliteaza transportul si utilizarea aditivilor fara a modifica proprietatile pe care se bazeaza utilizarea lor;
- enzime - folosite in industria alimentara ;
- aromatizanti- se impart in trei categorii: - substante aromate naturale - se obtin din materii prime de origine vegetala sau animala;
- acidifianti - substante care cresc aciditatea alimentelor, imprimandu-le un gust acru; - substante-tampon - folosesc la reglarea si la mentinerea pH-ului specific alimentului;
- antispumanti- se folosesc pentru reducerea si prevenirea spumei;
- emulsificatori substante care fac posibila formarea si mentinerea unui amestec omogen intre doua sau mai multe faze nemiscibile;
- agenti de gelificare - substante care permit si care ajuta la formarea gelurilor; - sequestranti - substante care formeaza complexe cu ionii metalici;
- stabilizatori - substante care fac posibila mentinerea proprietatilor fizico-chimice ale alimentelor, mentinand omogenizarea dispersiilor, culoarea etc.;
- substante de ingrosare - substante care au capacitatea de a mari vascozitatea produselor alimentare;
- conservanti - substante care prelungesc perioada de pastrare a alimentelor prin protejarea lor impotriva alterarii produse de microorganisme;
- antioxidanti - substante care prelungesc perioada de pastrare a alimentelor prin protejare impotriva oxidarii (de exemplu: rancezirea, schimbarea culorii);
Se spune ca substantele folosite pentru tratarea afumaturilor (in general) au rol de a omori anumite bacterii, germeni care duc la alterarea carnii.
Aceleasi substante omora in schimb si bacterilei aflate in intestine care in mod normal ajuta la digestie si sunt indispensabile organismului si sistemului imunitar, de digestie.
Atita timp cit consumem produsele tratate (cu riscurile aparitiei bolilor mai sus descrise) in acest fel, nici nu avem nevoie de acele bacterii. In momentul cind vom minca alimente netratate, pot apare probleme de digestie, deranjamente stomacale tocmai din cauza ca organismul nu mai poate prelucra alimentele respective (din lipsa acelor bacterii din intestine).
Ultima lista de E-uri aparuta in revista franceza a spitalului de oncologie de la Villejuif (Franta)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
